Préparer l’avenir de son enfant handicapé en pensant à ses frères et soeurs
Le revue Déclic a publié 8 fiches pratiques sur la gestion, la transmission du patrimoine et ce qu'il faut faire pour que son enfant handicapé ait des ressources suffisantes après le décès des parents sans peser trop sur ses frères et sœurs : 1. Psycho Les 8...
Pas de séjour ENVOL en 2014
En 2013, après quelques année d’interruption, l’Envol, soutenu par la Fondation Groupama pour la Santé, a organisé un séjour pour des enfants avec le SPW qui s’est très bien déroulé d’après les retours que nous en avons eu. L’équipe de bénévoles qui animait ce...
C’est déjà le moment de penser aux prochaines vacances, une idée :
Le « Village Séjour Accompagné » d’Allassac en Corrèze Il s'agit d'un Centre de Vacances de taille humaine, ouvert tout au long de l'année et particulièrement adapté à toute personne en situation de handicap ou en perte d'autonomie. C’est un village où il fait bon...
Un outil pédagogique pour parler du syndrome autour de vous
Le Petit Quotidien a sorti, à l'occasion de la journée des maladies rares, en collaboration avec l'Alliance, un numéro pour les enfants sur les maladies rares qui est consultable en ligne. Le petit Journal est un journal d'actualité pour les 6-10 ans. Il...
Prader-Willi France est sur Facebook
Prader Willi France a créé il y a quelques semaines une page "officielle" sur Facebook ! Allez la consulter à l'adresse suivante : https://www.facebook.com/associationpraderwillifrance Vous pourrez retrouver les actualités de l'association, de ses adhérents et...
Vacances Printemps : Il reste des places pour les deux séjours
Vacances de Printemps : PWF propose deux séjours conviviaux en bord de mer Comme en 2013, l’association Prader-Willi France propose aux porteurs du syndrome de Prader-Willi accompagnés de leur famille des séjours de vacances et rencontres conviviales : St ...
Le 28 février, c’est la journée des maladies rares
Nous vous proposons un bulletin qui expliquera à vos enfants les maladies rares de façon claire, pédagogique et attractive. Le "petit quotidien" a édité avec l'Alliance Maladies Rares un numéro spécial sur le sujet. Voir le lien ci-dessous :...
Création d’une plateforme de prise en charge d’enfants atteints d’obésité syndromique et du syndrome de Prader-Willi pour le nord de la France
Depuis septembre 2013, le Centre de la Gabrielle-MFPASS et le Pôle pédiatrique UGECAMIF coordonnent une plateforme de prise en charge de jeunes atteints d’obésité syndromique, du syndrome de Prader-Willi et de syndrome hypothalamique, en lien très étroit...
Recommandations pour lutter contre l’obésité des enfants touchés par le syndrome de Prader-Willi : un exemple à suivre
Les professionnels des activités physiques adaptées se sont intéressés au syndrome de Prader-Willi. L'action menée auprès des personnes porteuses du syndrome est citée en exemple pour toutes personnes avec obésité syndromique. A consulter et à diffuser autour de...