Le 15/11/13 : une journée pour faire connaître les syndromes PW, Angelman et duplication inversée 15q11 : portez du bleu et diffusez sur Facebook, twitter…
Bonjour à toutes et tous Nous sommes tout près d’une date très particulière : 15.11.13, 15 novembre 2013. Qu’est ce qui rend cette date si particulière ? La séquence des chiffres est exactement la même que celle qui décrit la délétion sur chromosome , liée au...
Le point sur le recherche sur le syndrome PW. Présentation de Maïté Tauber à la journée nationale Octobre 2013
A la journée nationale d'octobre 2013 à Paris, Maïté Tauber a fait le point sur les recherches en cours et leur avancement. Vous pourrez découvrir les grandes lignes de cette présentation si vous n'avez pu y assister ou les retrouver si vous étiez là et souhaitez...
Une bande dessinée sur le quotidien des familles qui gardent à domicile leur enfant adulte handicapé
Pendant que le roi de Prusse faisait la guerre, qui reprisait ses chaussettes ? / Zidrou et Roger. – Dargaud éd., 2013 – BD de 44 p. Comme le titre ne le dit pas la bande dessinée raconte le quotidien d’une mère un peu vieillissante qui vit avec son fils handicapé...
Adultes sans solution : dépêche de l’APM
Suite au communiqué de presse et à un entretien du président de PWF avec le journaliste de l'APM, l'APM publie la dépêche suivante : DepecheAPM1 L'APM http://www.apmnews.com/quisommesnous.php est une agence de presse spécialisée qui touche le secteur...
Le prix Groupama de l’insertion sociale attribué à l’association Prader-Willi France
Prix de l'Insertion sociale 2013 Le 10 octobre dernier, pour sa troisième édition, la Fondation Groupama pour la santé a attribué le Prix de l'insertion sociale à l’Association Prader Willi France (obésité syndromique) pour le projet conduit avec la Fédération...
Affaire Loquet : l'association Prader-Willi demande la médiation du Défenseur des Droits et la création urgente d'un groupe de travail
Affaire Loquet : Adultes sans solution à situations sans solutions ? L’action en justice menée par l’UNAPEI pour faire appliquer les droits d’une personne handicapée, porteuse du syndrome de Prader-Willi (SPW), a été largement commentée dans les médias. La justice...
Le parcours de Maxime
Notre fils Maxime, 17 ans, est actuellement accueilli dans un IMPro, en internat de semaine. Nous sommes très satisfaits de cette situation. Mais le parcours a été difficile pour en arriver là, et nous souhaitons faire part de notre histoire. UN BONHEUR RETROUVE...
L’éligibilité à la Prestation de Compensation du Handicap, une nouvelle publication de la CNSA
La Caisse Nationale de Solidarité et d"autonomie a publié, en octobre 2013, un "cahier pédagogique" sur "l"éligibilité à la PCH, ce qu"il faut savoir sur la cotation des capacités fonctionnelles". Ce document spécialisé peut fournir des renseignements utiles à ceux...
Adultes sans solution : quelles solutions ?
L’action en justice menée par l’UNAPEI pour faire appliquer les droits d’une personne handicapée, porteuse du syndrome de Prader-Willi, a été largement commentée dans les médias. Cette action a attiré l’attention du grand public sur un problème réel. De trop...