Création d’une plateforme de prise en charge d’enfants atteints d’obésité syndromique et du syndrome de Prader-Willi pour le nord de la France
Depuis septembre 2013, le Centre de la Gabrielle-MFPASS et le Pôle pédiatrique UGECAMIF coordonnent une plateforme de prise en charge de jeunes atteints d’obésité syndromique, du syndrome de Prader-Willi et de syndrome hypothalamique, en lien très étroit...
Recommandations pour lutter contre l’obésité des enfants touchés par le syndrome de Prader-Willi : un exemple à suivre
Les professionnels des activités physiques adaptées se sont intéressés au syndrome de Prader-Willi. L'action menée auprès des personnes porteuses du syndrome est citée en exemple pour toutes personnes avec obésité syndromique. A consulter et à diffuser autour de...
Pour les parents et familles de la région Rhône-Alpes
Rencontre pour les adultes et leurs familles : Dimanche 30 mars 2014 à partir de 11 heures à la Maison Communale des Bruyères 53 Boulevard des Provinces 6911O – Sainte Foy lès Lyon pour les enfants et leurs familles : Dimanche 22 juin 2014 à partir de 11h à la...
La 14ème Marche des Maladies Rares en vidéo
Le président de l'Alliance Maladies Rares, Alain Donnart, vous propose de revivre en exclusivité les grands moments de la 14ème Marche des Maladies Rares en visionnant la vidéo suivante : VOIR LA VIDEO Le combat des familles continue, et la collecte aussi....
Recommandations en cas d’urgences médicales
C'est l"hiver, les virus reviennent en force. Nous vous rappelons la fiche publiée par Orphanet : "Recommandations en cas d'urgences médicales". Elle peut vous être utile. Cliquer ici pour voir ces...
La fiche d’information sur le syndrome de Prader-Willi a été mise à jour sur Orphanet
Orphanet vient de sortir une nouvelle fiche sur le SPW avec la collaboration du centre de référence et de PWF. Elle donne les dernières informations à jour sur la connaissance du syndrome et sa prise en charge. Vous pouvez la consulter directement sur le...
Les recommandations du plan Obésité
Vous trouverez dans le document joint les recommandations du plan Obésité. Elles sont particulièrement importantes pour les personnes ayant le syndrome de Prader-Willi. Elles s'adressent aux familles mais plus encore aux établissements. Vous pouvez les diffuser...
Pour les résidents des pays de la Loire et de Bretagne
Vous trouverez sur la page régionale "Pays de la Loire" la Lettre de T"cap qui vous informe sur tout ce qui bouge dans votre région.
Un film à voir « Gabrielle »
Nous n’avons pas encore de rubrique « J’ai vu pour vous » et pourtant, j’ai vraiment envie de vous signaler le film « Gabrielle » sorti, il y a quelques semaines et vous inciter à aller le voir s’il se donne encore près de chez vous. L’histoire : « Gabrielle et...