La 14ème Marche des Maladies Rares en vidéo
Le président de l'Alliance Maladies Rares, Alain Donnart, vous propose de revivre en exclusivité les grands moments de la 14ème Marche des Maladies Rares en visionnant la vidéo suivante : VOIR LA VIDEO Le combat des familles continue, et la collecte aussi....
Recommandations en cas d’urgences médicales
C'est l"hiver, les virus reviennent en force. Nous vous rappelons la fiche publiée par Orphanet : "Recommandations en cas d'urgences médicales". Elle peut vous être utile. Cliquer ici pour voir ces...
La fiche d’information sur le syndrome de Prader-Willi a été mise à jour sur Orphanet
Orphanet vient de sortir une nouvelle fiche sur le SPW avec la collaboration du centre de référence et de PWF. Elle donne les dernières informations à jour sur la connaissance du syndrome et sa prise en charge. Vous pouvez la consulter directement sur le...
Les recommandations du plan Obésité
Vous trouverez dans le document joint les recommandations du plan Obésité. Elles sont particulièrement importantes pour les personnes ayant le syndrome de Prader-Willi. Elles s'adressent aux familles mais plus encore aux établissements. Vous pouvez les diffuser...
Pour les résidents des pays de la Loire et de Bretagne
Vous trouverez sur la page régionale "Pays de la Loire" la Lettre de T"cap qui vous informe sur tout ce qui bouge dans votre région.
Un film à voir « Gabrielle »
Nous n’avons pas encore de rubrique « J’ai vu pour vous » et pourtant, j’ai vraiment envie de vous signaler le film « Gabrielle » sorti, il y a quelques semaines et vous inciter à aller le voir s’il se donne encore près de chez vous. L’histoire : « Gabrielle et...
Conseils de la CNSA pour remplir une demande auprès de la MDPH
La Caisse Nationale de Solidarité pour l'Autonomie publie sur son site des documents qui peuvent vous être très utiles : Modèle de demande auprès de la MDPH (première demande, réexamen si la situation a évolué, renouvellement...) avec une notice d'aide pour remplir...
Atelier Enfants de la journée nationale 12/10/2013 : Prise en charge précoce des enfants porteurs d’un syndrome de Prader-Willi. Le point de vue du pédiatre et de l’ORL
Vous trouverez sur le lien suivant la présentation sur la prise en charge précoce des enfants porteurs du syndrome de Prader-Willi à la journée nationale du 12 octobre 2013 : PEC précoce du Nn et jeune enfant PWS...
Le 15/11/13 : une journée pour faire connaître les syndromes PW, Angelman et duplication inversée 15q11 : portez du bleu et diffusez sur Facebook, twitter…
Bonjour à toutes et tous Nous sommes tout près d’une date très particulière : 15.11.13, 15 novembre 2013. Qu’est ce qui rend cette date si particulière ? La séquence des chiffres est exactement la même que celle qui décrit la délétion sur chromosome , liée au...