La vie n’est pas triste avec nos enfants
Charlie, 5 ans, a repéré que les clés de l'armoire sont posées dessus, hors de sa portée, croit-on ! Il adore jouer avec les clés et en plus, il y a la nourriture dans cette armoire, ce qui n'est pas rien pour un PW. Il a trouvé la...
Aide au transport, conseil pratique
Pour l’accompagnant d’une personne en situation de handicap porteuse d’une carte d’invalidité avec la mention besoin d’accompagnement, le billet de train est gratuit. Pour les trains à réservation obligatoire, l’accompagnant acquitte seulement le coût de la...
RTL Belgique parle du syndrome de Prader-Willi
Le 23 septembre 2012, sur RTL.be, on a parrlé du syndrome qui touche une personne sur 20.000 Pour le visionner, cliquer sur le lien ci-dessous...
Une bande dessinée pour les frères et soeurs
Une bande dessinée qui explique aux jeunes frères et soeurs pourquoi leur frère/leur soeur atteint(e) du syndrome de Prader-Willi est différent(e), pourquoi les parents sont préoccupés et aussi tout simplement très occupés par tous les rendez-vous de spécialistes...
le projet d’accueil spécialisé pour adultes avec SPW à Dombasle (Lorraine) est accepté. Il va bientôt démarrer
La nouvelle tant attendue est enfin arrivée ! Après des années d'efforts et de discussions, nous pouvons enfin nous réjouir. La DGCS (Direction Générale de la Cohésion Sociale) vient de donner à l'ARS de Lorraine son accord, ce qui permet de démarrer le projet...
Une nouvelle lettre du plan Obésité
La Direction Générale de la Santé a publié une nouvelle lettre du plan Obésité : Actualités PO & PNNS n° 7 Vous y trouverez des informations sur les centres spécialisés de l'obésité, sur des appels à projets : "Promotion de l'activité sportive chez les jeunes"...
Participez au projet européen de recherche sur la qualité de vie des patients atteints de maladies rares en Europe
Un projet européen "BURQOL-RD", "Le fardeau socio-économique et la qualité de vie liée à la santé chez les patients atteints de maladies rares en Europe" a été lancé en 2010. Parmi les maladies rares concernées figure le SPW. Eurordis et l"Alliance maladies rares...
Participez à l’évaluation de votre MDPH
Votre avis est essentiel pour une amélioration des services de votre MDPH Participez à la mesure de satisfaction des usagers Prenez la parole ! Rendez-vous sur le site http://satisfactionmdph.fr pour remplir en ligne votre questionnaire de mesure de...
Prader-Willi France et la recherche
FPWR (Foundation for Prader-Willi Reseach), Fondation Maladies Rares, Opération Puzzle, Un Petit Pas, soutiens au Centre de référence, à l’Inserm, projets européens, etc., les initiatives en faveur de la recherche autour du syndrome de Prader-Willi (SPW) se...