Enquête sur le syndrome et la diététique
Geoffrey prépare un BTS de diététicien, et c’est dans ce cadre qu’il a élaboré les questionnaires joints. Ces questionnaires doivent lui servir à travailler sur son mémoire, capital pour l’obtention de son examen. Mais au-delà de cela, c’est aussi à ses yeux...
Le diagnostic
Je suis la maman de Sarah, elle a 5 ans. Comme vous, je me souviens très bien de ce jour, ce jour où il nous a été annoncé que notre fille était atteinte du syndrome de Prader-Willi. Sarah devait avoir tout juste 1 mois, elle était hospitalisée en néonatologie,...
Marche des maladies rares le 8 décembre 2012 à Paris
Venez participer à la 13ème Marche des Maladies Rares le 8 décembre 2012 à Paris. Rendez-vous à 14h15 dans le Jardin du Luxembourg. Le 8 décembre prochain, nous serons plus de 2 000 marcheurs venus de toute la France pour témoigner de l’existence des maladies...
1ère rencontre professionnelle handicaps rares sur le thème de l’entrée en relation et de la communication
1ères rencontres professionnelles handicaps rares des 12 et 13 décembre 2012 à Poitiers, Maison des Sciences de l’Homme et de la Société de l’Université de Poitiers, organisées par le Groupement National de Coopération Handicaps rares sur le thème : "Situations de...
Recommandations pour l’accompagnement
Après le PNDS (Programme National de Diagnostic et de Soin) publié l'an dernier par la Haute Autorité de Santé (HAS), la Caisse Nationale pour la Solidarité et l'Autonomie (CNSA) vient de donner son accord et débloque les financements correspondant au travail de...
Recommandations en cas d’urgences médicales
L"hiver arrive brusquement, il y a risque accru de grippes, bronchites... il nous parait important de rappeler les recommandations médicales, pour les personnes atteintes par le syndrome de Prader-Willi, publiées par le site Orphanet. Cliquer ici pour voir ces...
Une formation pour mieux comprendre nos enfants
Organisation de séminaires de formation sur les fonctions cognitives chez l"enfant. Cette formation est destinée aux associations de malades, de personnes handicapées et de leurs familles. La formation dure une journée. Prochaines dates: 15/01/2013 13/02/2013...
Projet européen de recherche sur la qualité de vie des patients atteints de maladies rares en Europe
Le 5 juillet dernier, nous vous avons signalé un projet européen de recherche sur la qualité de vie des patients atteints de maladies rares en Europe. 57 familles ont déjà répondu. Si vous ne l"avez pas encore fait, il est temps encore. Date limite : 30 novembre...
Facebook sur notre site
Vous l'avez sûrement remarqué, désormais, une icône Facebook apparaît en bas de chaque article. En plus de la possibilité d'ajouter des commentaires, vous avez la possibilité d'ajouter "j'aime". Lorsque vous cliquez dessus, cela apparaît sur votre mur Facebook et...