Partagez la magie de la vidéo officielle de la Journée internationale des maladies rares 2013
S’ agissant des maladies rares, le monde est petit après tout ! La vidéo officielle de la Journée internationale des maladies rares 2013 nous emmène dans un voyage magique et nous montre à quel point il est urgent de coopérer à l’échelle mondiale dans le...
L’association « Son et handicap » initie à la pratique d’un instrument les jeunes en situation de handicap
Fondée en 2004, l’association Son et Handicap a pour but de permettre aux personnes en situation de handicap de jouer d’un instrument de musique. Par le biais de l’association des 2 Jumeaux, l’association Son et Handicap intervient auprès de personnes...
Séjours vacances 2013 : le point sur les places encore disponibles dans les séjours organisés par l’association Prader-Willi avec un organisme de vacances
UFCV :. Le séjour en Touraine. Il reste encore 6 ou 7 places EPAL : – Vertou (Nantes) : séjour plein – St Claude (Jura) : il reste 4 places la dernière semaine (10 au 17 août). – L »organisation d »un troisième...
Aides aux vacances
Vous êtes nombreux à vous préoccuper des vacances 2013 qui ne sont pas toujours faciles à organiser . Nous vous avons communiqué les informations sur les séjours organisés par des organismes de vacances en partenariat avec l’association. Vous trouverez...
28 février 2013 : Journée des maladies rares
La journée des maladies rares arrive dans moins de deux mois (28 février) et vous vous demandez peut-être comment participer ? Voici comment faire : Consulter le site...
Et pour les enfants, des possibilités de sejours de vacances
Nous avons été sollicités par des parents d »enfants atteints du syndrome de Prader-Willi : Comme l »école, de nombreuses colonies de vacances accueillent des enfants en situation de handicap en inclusion dans une colonie. Vous pouvez donc vous porter candidat à...
Participons à l’enquête de l’Alliance Maladies Rares relative à la prise en charge des frais de transport
L’Alliance Maladies Rares lance une enquête nationale relative à la prise en charge des frais de transports. L’association PWF fait partie de l’Alliance Maladies Rares qui nous soutient, nous héberge quand nos réunions sont à Paris. La prise en...
Particularité de la personne avec PW
Nous nous trouvions, mon mari et moi, à l’hôpital marin d’Hendaye, avant de laisser notre fille Aurélie dans le pavillon Bretonneau qui accueille les personnes atteintes du SPW. Mr. Pierre Copet, psychologue, nous a reçus pour échanger autour de la personne PW,...
Des séjours pour nos jeunes pendant l’été 2013
Pour l’été 2013, 3 séjours pour des adultes porteurs du SPW sont organisés par Epal ou l’UFCV en partenariat avec Prader-Willi France. « Dans la campagne tourangelle» Séjour organisé du 3 au 17 août 2013 par l’UFCV. Activités dominantes : tourisme, détente, nature,...