Participez à l’évaluation de votre MDPH
Votre avis est essentiel pour une amélioration des services de votre MDPH Participez à la mesure de satisfaction des usagers Prenez la parole ! Rendez-vous sur le site http://satisfactionmdph.fr pour remplir en ligne votre questionnaire de mesure de...
Prader-Willi France et la recherche
FPWR (Foundation for Prader-Willi Reseach), Fondation Maladies Rares, Opération Puzzle, Un Petit Pas, soutiens au Centre de référence, à l’Inserm, projets européens, etc., les initiatives en faveur de la recherche autour du syndrome de Prader-Willi (SPW) se...
Mise à jour 2012 du livret UNAPEI sur les aides administratives
L’UNAPEI publie une mise à jour 2012 du livret sur les aides administratives : PAJE (Prestation d’accueil du jeune enfant), AEEH (Allocation d’éducation de l’enfant handicapé), PCH (Prestation de compensation du handicap), AAH (Allocation Adulte Handicapé) Cliquer...
Actions de sensibilisation au syndrome de Prader-Willi aux Etats Unis d’Amérique
Aux Etats-Unis, une opération a été engagée par le ministère de l'agriculture et l'organisation "Let's move, Faith and communities" afin de faire connaître au grand public les enjeux de la lutte contre l'obésité infantile et le besoin d'une alimentation saine. Des...
Parution du rapport sur l’adaptation des organisations médico-sociales aux enjeux des troubles du comportement sévères
Dans le cadre de la mise en œuvre du schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2009-2013, un travail de concertation a été réalisé avec le concours d’ALCIMED sur « l’adaptation des organisations médico-sociales aux...
Rencontre avec la directrice d’un établissement accueillant des adultes ayant le syndrome de Prader-Willi
Témoignage de la directrice d'un établissement qui accueille plusieurs adultes qui ont le syndrome de Prader-Willi suite à la rencontre avec des membres de notre association Les adultes qui ont le syndrome de Prader-Willi ont souvent des difficultés à trouver une...
Des livres pour petits qui parlent de la différence
Des livres bien illustrés, destinés à un public d’enfants pour s’accoutumer à la différence, pour que les enfants acceptent la différence à l’école, dans leur entourage… et pour que les enfants différents s’acceptent tels qu’ils sont. On s’aime quand même en...
L’Opération puzzle est terminée
Merci vous êtes formidables. En moins de 3 mois, toutes les pièces du puzzle ont été achetées. Les Français ont contribué pour plus de la moitié : 54% ont transité par notre association et en plus, des dons ont été envoyés directement de France à l'opération...