Projet européen de recherche sur la qualité de vie des patients atteints de maladies rares en Europe
Le 5 juillet dernier, nous vous avons signalé un projet européen de recherche sur la qualité de vie des patients atteints de maladies rares en Europe. 57 familles ont déjà répondu. Si vous ne l »avez pas encore fait, il est temps encore. Date limite : 30 novembre...
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Personnes handicapées, personnes valides : ensemble, semblables et différentes de Elisabeth Zucman
Personnes handicapées, personnes valides : ensemble, semblables et différentes de Elisabeth Zucman. Ed. Eres, 2012 (Coll. Espace Ethique) 12,35 € Un livre tonique écrit par un médecin qui a consacré sa vie professionnelle aux personnes en situation de...
Maya et les dauphins
Que du bonheur !… Maya réalise son rêve. Le syndrome de Prader-Willi n »empêche pas de rêver et de réaliser ses rêves Maya et les dauphins from Christiane Chaigne on...
La vie n’est pas triste avec nos enfants
Charlie, 5 ans, a repéré que les clés de l’armoire sont posées dessus, hors de sa portée, croit-on ! Il adore jouer avec les clés et en plus, il y a la nourriture dans cette armoire, ce qui n’est pas rien pour un PW. Il a trouvé la...
Aide au transport, conseil pratique
Pour l’accompagnant d’une personne en situation de handicap porteuse d’une carte d’invalidité avec la mention besoin d’accompagnement, le billet de train est gratuit. Pour les trains à réservation obligatoire, l’accompagnant acquitte seulement le coût de la...
RTL Belgique parle du syndrome de Prader-Willi
Le 23 septembre 2012, sur RTL.be, on a parrlé du syndrome qui touche une personne sur 20.000 Pour le visionner, cliquer sur le lien ci-dessous...
Une bande dessinée pour les frères et soeurs
Une bande dessinée qui explique aux jeunes frères et soeurs pourquoi leur frère/leur soeur atteint(e) du syndrome de Prader-Willi est différent(e), pourquoi les parents sont préoccupés et aussi tout simplement très occupés par tous les rendez-vous de spécialistes...
le projet d’accueil spécialisé pour adultes avec SPW à Dombasle (Lorraine) est accepté. Il va bientôt démarrer
La nouvelle tant attendue est enfin arrivée ! Après des années d’efforts et de discussions, nous pouvons enfin nous réjouir. La DGCS (Direction Générale de la Cohésion Sociale) vient de donner à l’ARS de Lorraine son accord, ce qui permet de démarrer le...