Une nouvelle lettre du plan Obésité
La Direction Générale de la Santé a publié une nouvelle lettre du plan Obésité : Actualités PO & PNNS n° 7 Vous y trouverez des informations sur les centres spécialisés de l’obésité, sur des appels à projets : « Promotion de l’activité sportive chez...
Participez au projet européen de recherche sur la qualité de vie des patients atteints de maladies rares en Europe
Un projet européen « BURQOL-RD », « Le fardeau socio-économique et la qualité de vie liée à la santé chez les patients atteints de maladies rares en Europe« a été lancé en 2010. Parmi les maladies rares concernées figure le SPW. Eurordis et l »Alliance maladies...
Participez à l’évaluation de votre MDPH
Votre avis est essentiel pour une amélioration des services de votre MDPH Participez à la mesure de satisfaction des usagers Prenez la parole ! Rendez-vous sur le site http://satisfactionmdph.fr pour remplir en ligne votre questionnaire de mesure de...
Prader-Willi France et la recherche
FPWR (Foundation for Prader-Willi Reseach), Fondation Maladies Rares, Opération Puzzle, Un Petit Pas, soutiens au Centre de référence, à l’Inserm, projets européens, etc., les initiatives en faveur de la recherche autour du syndrome de Prader-Willi (SPW) se...
Mise à jour 2012 du livret UNAPEI sur les aides administratives
L’UNAPEI publie une mise à jour 2012 du livret sur les aides administratives : PAJE (Prestation d’accueil du jeune enfant), AEEH (Allocation d’éducation de l’enfant handicapé), PCH (Prestation de compensation du handicap), AAH (Allocation Adulte Handicapé) Cliquer...
Actions de sensibilisation au syndrome de Prader-Willi aux Etats Unis d’Amérique
Aux Etats-Unis, une opération a été engagée par le ministère de l’agriculture et l’organisation « Let’s move, Faith and communities » afin de faire connaître au grand public les enjeux de la lutte contre l’obésité infantile et le besoin...
Parution du rapport sur l’adaptation des organisations médico-sociales aux enjeux des troubles du comportement sévères
Dans le cadre de la mise en œuvre du schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2009-2013, un travail de concertation a été réalisé avec le concours d’ALCIMED sur « l’adaptation des organisations médico-sociales aux...
Rencontre avec la directrice d’un établissement accueillant des adultes ayant le syndrome de Prader-Willi
Témoignage de la directrice d’un établissement qui accueille plusieurs adultes qui ont le syndrome de Prader-Willi suite à la rencontre avec des membres de notre association Les adultes qui ont le syndrome de Prader-Willi ont souvent des difficultés à...
Des livres pour petits qui parlent de la différence
Des livres bien illustrés, destinés à un public d’enfants pour s’accoutumer à la différence, pour que les enfants acceptent la différence à l’école, dans leur entourage… et pour que les enfants différents s’acceptent tels qu’ils sont. On s’aime quand même en...