Gratin aux deux choux
Pour 4 personnes : 400 gr. de brocolis cuits vapeur en bouquets, 400 gr. de chou-fleur cuits vapeur en bouquet, 1 CS de maïzena, 200 ml de lait écrémé, 8 CS de mimolette râpée (ou d’un autre fromage à pâte cuite), Préparer la béchamel allégée en faisant...
MOBILISATION FACE A LA TOUR EIFFEL !
Le 29 février prochain, aura lieu la 5ème Journée Internationale des Maladies Rares. Ce jour-là, à la même heure à travers le monde, tous les acteurs des maladies rares se rassembleront dans un lieu symbolique pour leur pays afin de démontrer que « nos maladies...
Le protocole national de diagnostic et de soins pour le syndrome de Prader-Willi (PNDS) a été approuvé par la Haute Autorité de Santé (HAS)
Voila une très bonne nouvelle, qui aura des retombées concrètes immédiates. Cela signifie implicitement le maintien de la prescription de la hGH pour les enfants non déficitaires ! Je rappelle que le PNDS, protocole national de diagnostic et de soins pour maladie...
Protocole National de Diagnostic et de Soins pour le syndrome de Prader-Willi
Le PNDS est maintenant sur le site de la HAS. Vous pouvez le télécharger(3 documents) à l"adresse suivante : http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1216145/ald-hors-liste-syndrome-de-prader-willi?xtmc=&xtcr=2 et donner ce lien aux professionnels de...
Où en est la recherche ?
Le financement de la recherche pour les maladies rares est difficile. L’industrie est en général peu motivée, compte-tenu de la faiblesse des effectifs concernés. La recherche universitaire hésite elle aussi devant cette rareté qui rend les recherches plus...
Le projet d’accueil spécialisé de Dombasle se précise
Dernière minute : le projet d'accueil spécialisé à Dombasle se précise : L'instruction de la Direction Générale de la Cohésion Sociale (DGCS) nécessaire pour débloquer le projet Dombasle vient d'être enfin publiée par Mme Sabine Fourcade, directrice générale de la...
29 février 2012 : journée internationale des maladies rares
De plus amples informations sur http://www.rarediseaseday.org Site en français : http://www.rarediseaseday.org/country/fr/france Visionner cette vidéo, montrez-là à votre famille, à vos amis, aux professionnels qui travaillent avec nos enfants, vos sponsors......
Des séjours de vacances où les enfants porteurs de handicap et leur famille sont acceptés
Ci-joint un site pour des vacances pour les enfants ou les familles avec les enfants. Il accepte les enfants porteurs de handicap. A chacun de voir directement avec eux. UFCV Lorraine 35 Avenue Foch 54000 NANCY 03.88.15.52.19 http://www.ufcv.fr/ De plus, avec les...
Croque-monsieur allégé
Pour 1 personne : 1 tranche de pain de mie 30 gr. 1 tranche de jambon découenné et dégraissé de 40 gr. 20 gr. de gruyère râpé, 1 rondelle de tomate. 28 Disposer sur le pain de mie le jambon, puis le gruyère râpé et la rondelle de tomate. Faire cuire à four...