Prader-Willi France

Cette page a pour objet de mettre à disposition les liens vers les documents importants permettant de faire jouer les dispositifs d’aide en place pour la personne atteinte du syndrome de Prader-Willi et pour sa famille. Vous y trouverez les paragraphes suivants :

• Bien comprendre l’ensemble des aides
• Mieux comprendre le secteur médico-social
• et la liste des articles traitant des aides administratives

En cas de difficulté, n’hésitez pas à contacter « Santé Info Droits« . C’est une ligne d’informations juridiques et sociales constituée de juristes et avocats qui ont vocation à répondre à toutes questions en lien avec le droit de la santé.

Cette page sera mise à jour périodiquement, ou complété d’articles traitant d’un point spécifique.

Bien comprendre l’ensemble des aides

Orphanet a édité un document qui décrit l’ensemble des aides financières et humaines mises en place dans le cadre de la loi 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, et plus récemment en lien avec le dispositif « réponse accompagnée pour tous », s’appuyant sur le rapport Piveteau « Zéro sans solution », lancé le 10 novembre 2015. Ce document « vivre avec une maladie rare en France, dans sa dernière édition de décembre 2024, est à consulter via ce lien : Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France. Il est exhaustif.

L’Affectation de Longue Durée (ALD) 
Le sigle « Affectation Longue Durée » (ALD) désigne les maladies qui nécessitent un suivi médical de plus de 6 mois. Dans le cadre d’une ALD, le remboursement des soins est pris en charge à 100%. Le syndrome de Prader-Willi donne lieu à une ALD hors liste, les soins sont donc remboursés à 100%. De même, les frais de transport pour se rendre au centre de référence peuvent être remboursés partiellement (attention la demande doit être faite à l’avance). C’est le médecin qui fait la demande d’ALD pour vore enfant.

L’Allocation d’Education pour Enfant handicapé (AEEH)
Le sigle Allocation d’Education pour Enfant Handicapé (AEEH) désigne une prestation destinée à compenser les frais de soins et d’éducation d’un enfant handicapé. Son montant est lié au taux d’invalidité attribué par la MDPH en fonction du dossier qui lui est soumis. Il se compose d’une allocation de base et de compléments. Ce sont les parents qui font la demande de cette allocation à la MDPH.

La demande d’ALD (Affection de Longue Durée) et le certificat médical requis pour la demande d’AEEH (Allocation d’Education pour Enfant Handicapé) peuvent être faits dans l’unité de néonatologie, ou plus tard après la sortie de la maternité avec le pédiatre du centre de compétence régional ou avec un pédiatre libéral (dans ce cas, nous vous recommandons de lui demander de contacter le centre de compétence régional ou le centre de référence du SPW s’il n’a pas de connaissance particulière du SPW). Ce certificat médical doit faire référence au Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) du syndrome de Prader-Willi, et décrire les soins induits par la prise en charge du syndrome.Il est important de les faire rapidement.

La reconnaissance du handicap de votre enfant vous donne droit à l’AEEH de base. Pour l’obtenir, il vous faut remplir le formulaire de demande, y joindre le certificat médical rédigé par votre médecin et l’adresser à la MDPH de votre département. Les délais de traitement des premières demandes dépendent de la charge de la MDPH, mais sont de généralement de l’ordre de 6 mois. Pour les demandes faites à partir du 01/01/2019, l’AEEH et ses compléments, pour un taux de handicap de 80% et plus, peut être attribuée jusqu’au basculement vers l’allocation d’adulte handicapé, dès lors que le certificat médical ne mentionne pas de perspectives d’évolution de la maladie. Les durées d’attribution pour des taux de handicap inférieurs (et > 50%) ainsi que celles des compléments à l’AEEH ont été allongées (de 2 à 5 ans maximum). Notez que le taux d’incapacité de la MDPH ne doit pas être confondu avec le taux d’invalidité de la Sécurité sociale. Seule la MDPH connait le taux d’incapacité. Il n’est pas communiqué par ailleurs.

Des compléments à l’AEEH sont disponibles pour aider un parent obligé de réduire son activité compte-tenu du suivi pluridisciplinaire conseillé par les médecins. Le montant de ces aides est fonction du taux de handicap et de la réduction d’activité du parent.

L’Allocation Jours de congés de présence parentale (AJPP) et le congé de présence parentale
Le handicap de votre enfant peut vous amener à prendre des « jours de congé de présence parentale », en continu ou en pointillé. Les jours de congés de présence parentale sont au nombre de 310, à prendre pour un handicap donné, sur trois ans maximum (en cas de fractionnement, il faut avertir l’employeur à l’avance – voir détails dans les documents cités précédemment). Cette allocation n’et pas soumise à des conditions de ressources.

L’Allocation aux adultes Handicapés (AAH) 
L’AAH prend le relais de l’AEEH quand la personne atteint l’âge adulte (à 20 ans). C’est un revenu minimum mensuel garanti aux personnes à faibles ressources en fonction de leur taux d’incapacité.

La Prestation de Compensation du Handicap (PCH)
La PCH n’est pas un revenu, c’est une aide complémentaire qui se cumule en partie avec l’ AEEH et l’ AAH. Délivrée après décision de la MDPH, cette prestation prend donc la forme d’un remboursement. Il ne s’agit donc pas d’une allocation au sens propre du terme, puisqu’elle intervient a posteriori de la dépense. Cette aide n’est pas liée à un taux d’incapacité ni à des conditions de ressources, mais à une difficulté absolue ou grave de réaliser seul une à deux activités de la vie quotidienne.

La PCH permet de rembourser plusieurs types de dépenses différentes :

• L’aide humaine permet de rémunérer une aide à domicile ou de dédommager un aidant familial.
• L’aide technique rembourse l’achat ou la location de matériel.
  • L’aide à l’aménagement du logement permet de financer des travaux liés au handicap (aménagement de salle de bain…) ou de prendre en charge une partie des frais de déménagement si celui-ci est nécessaire.
  • L’aide au transport compense « l’aménagement du véhicule ou les surcoûts liés aux trajets ».
  • Les aides spécifiques ou exceptionnelles
  • L’aide animalière permet d’acquérir un animal d’assistance, mais seulement s’il a été formé par une structure labellisée
  • Janvier 2023 : une nouvelle aide humaine appelée aide à l’autonomie (élément de PCH) a été ouverte pour couvrir des besoins spécifiques de personnes avec des troubles du neuro-développement. Cette aide peut être demandée, par exemple, pour compenser le coût d’un accompagnant dans les transports. Cette aide se déploie progressivement dans les MDPH. Votre dossier doit être monté de sorte qu’elle puisse s’ajouter aux précédentes.

Compatibilité des aides :

• L’AEEH de base est compatible avec l’intégralité des aides PCH
• L’AEEH de base et ses compléments sont compatibles avec la PCH pour l’aménagement du logement et du transport
• L’AJPP n’est pas compatible avec les compléments de l’AEEH, si le montant de l’AJPP est supérieur au montant de l’AEEH + complément, seule la différence (AJPP moins AEEH+compléments) est versée.

La MDPH est l’ordonnateur de ces aides, la CAF ou la MSA verse les aides AEEH et AAH. C’est le conseil départemental qui verse la PCH.

La procédure de recours contre les décisions des MDPH et des conseils départementaux a évolué au 01/01/2019 : un recours administratif préalable obligatoire doit être fait auprès de la MDPH qui réexaminera la demande (ce recours est une demande de réévaluation), et ceci avant d’enclencher un recours en contentieux auprès du tribunal de grande instance et du tribunal administratif. Ce recours préalable s’instruit comme la demande initiale. Plus d’information sur le site Hizy (cliquer ici pour y accéder).

Un guide à la rédaction d’un dossier MDPH pour les jeunes a été réalisé par l’association. Il est disponible à ce lien.   Une vue globale des aides pour un jeune peut être consultée ici

Un tutoriel a été réalisé pour faciliter la rédaction d’un dossier MDPH dans le cadre d’un projet à l’hôpital Necker, visant à faciliter les démarches des parents. Il est disponible à ce lien : https://youtu.be/NSaLMQFSAq8

Par ailleurs, la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) publie et met à jour des dossiers techniques sur les aides. Pour en disposer, allez sur le site www.cnsa.fr. Deux guides ont été mis à jour en mars 2017 :

• Accès aux aides humaines (élément 1 de la PCH) : Guide d’appui aux pratiques des MDPH  =>  lien (voir notamment page 38 le tableau des plafonds pour ces aides)
• Accès aux aides techniques (élément 2 de la PCH) : Guide d’appui aux pratiques des MDHP => lien (avec un erratum pour les fauteuils roulants à ce lien)

Le CNSA produit des « fiches faciles à lire et à comprendre » pour vous aider dans vos démarches : faire une demande à la MDPH,  expliquer comment la demande sera étudiée, …. N’hésitez pas à consulter ces fiches sur leur site.

Retraite
Quand est-il de la retraite lorsque l’on s’arrête de travailler pour s’occuper de son enfant né avec le SPW? Si vous êtes dans une des situations suivantes, et que vos ressources ne dépassent pas le plafond prévu (variable avec le nombre d’enfants – se reporter au site de la CAF), vous pouvez demander votre affiliation gratuite à l’Assurance vieillesse des parents au foyer (AVPF) via la demande MDPH, :

• Vous êtes déclaré « aidant familial (PCH aide humaine) »
• Vous avez réduit ou arrêté votre activité professionnelle pour vous occupez de votre enfant handicapé
• Votre enfant a obtenu un taux de handicap =>80%
• Vous percevez l’allocation PreParE

Par ailleurs, si votre enfant a obtenu un taux handicap => 80%, pour les retraites du privé, votre durée d’assurance est majorée à raison d’un trimestre par période d’éducation de 30 mois, dans la limite de 8 trimestres. Le premier trimestre de majoration est accordé dès la reconnaissance du handicap à 80%, les suivants si vous avez l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) et soit, le complément de l’AEEH, soit, la prestation de compensation du handicap (PCH),

Impôts
Pour l’impôt sur le revenu, un enfant avec un taux d’invalidité => 80% (mineur, ou un enfant majeur n’ayant pas fondé son propre foyer), ouvre le droit à une 1/2 part (ou une part à partir de la troisième personne à charge).

L’AEHH et l’AAH ne sont pas imposables, les aides techniques de la PCH non plus, par contre l’aide humaine versée à un aidant familial est imposable (avec un abattement de 34%). Par contre, vous bénéficierez d’un crédit d’impôts de 50% avec un maximum de 12000€/an pour les charges liées à l’emploi d’un salarié à domicile.

Un abattement sur la taxe d’habitation de votre résidence principale est accordé pour charge de famille avec, sous condition de ressources, un abattement supplémentaire de l’ordre de 10% à 20% sur demande auprès de votre centre des finances publiques.

Le Plan d’accompagnement global (PAG)

Ce dispositif a été créé en 2016 pour les personnes en situation de handicap rencontrant des difficultés spécifiques pour couvrir leurs besoins (risque de rupture, manque de solutions adaptées, besoins de prise en charge complexes et non couverts). Il est un élément du plan personnalisé de compensation. Le PAG va permettre de désigner une personne impliquée dans l’accompagnement de la personne handicapée comme coordinateur de parcours et comme interlocuteur pouvant demander à la MDPH la mise en place de mesures adaptées.
L’accord préalable de la personne concernée ou de son représentant légal est requis.
Plus d’information en cliquant sur ce lien pour visualiser et télécharger un flyer explicatif.

Mieux comprendre le secteur médico-social

Une publication intéressante de l’Agence Nationale d’Appui à la Performance des établissements de santé et médico-sociaux avec la participation de la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie des personnes âgées et des personnes handicapées) a été mise en ligne (juillet 2013). Elle permet de mieux comprendre l’organisation et le fonctionnement du secteur. Les parties 1 et 3 dressent un tableau très clair des différents services, établissements et prestations. Le glossaire est très bien fait.
La brochure est disponible ici : secteur_medicosoc_comprendre_pour_agir_mieux.

Articles concernant les aides administratives

Ci-après le blog des articles concernant des aides administratives