Correspondants régionaux

Thérèse et Emeric CAPDELLAYRE 10 rue du Bois Jolie 25640 Marchaux
Tél. 03 81 62 53 84  – adel : [email protected]

Agenda 2019

Samedi 9 mars 2019 à Besançon – Espace Grammont au Centre diocésain, Salle Theilhard de Chardin, 20 rue Mégevand
Rencontre régionale Maladies rares – Inscription gratuite mais requise – accessible en cliquant sur ce lien.
Programme et plus d’information à ce lien – Contact : Laurence Bourdin-Thizy – [email protected]

Agenda 2018

Dimanche 24 Juin 2018 au Lac Saint Point (25160)
Participation de Stéphane Balva à la 19eme édition du Triathlon du lac Saint Point avec les couleurs de l’association pour la petite fille d’Amélia Bonjour, porteuse du syndrome de Prader-Willi.
Venez l’encourager! Les dons de soutien seront reversés à l’association Prader-Willi.
Plus d’information sur le site de l’épreuve à ce lien

Agenda 2017

Rencontre régionale
Samedi 30 septembre 2017 à la Mairie de Marchaux (25640) de 14h à 18h
Christine PEUCH, pilote Bourgogne Franche Comté de l’Equipe Relais Handicaps Rares Nord-Est nous accueillera à partir de 14h.
Elle nous présentera ce qu’est ce nouveau dispositif Nord-Est et en quoi il peut être soutenant pour les familles et/ou les établissements accueillant des personnes porteuses d’un syndrome de Prader-Willi.
Si vous le souhaitez, vous pouvez transmettre cette invitation aux professionnels qui accompagnent votre proche, ils sont les bienvenus.
Bien amicalement et en espérant que vous nous rejoindrez nombreux, enfants et adultes.
Contact : Thérèse & Emeric CAPDELLAYRE  – Tel : 06.07.47. 62. 38 – Email : [email protected]

Mamirolle fait son show
Samedi 8 juillet 2017 à la Salle des fêtes de Mamirolle
10h-17h accès libre; sur réservation ensuite au 07 88 10 13 09
Contact : Carole Lavenne – Téléphone : +33 6 45 23 33 62 – Mail : [email protected]

DEFILE DE MODE / KERMESSE DISNEY / FESTI FOOT FAMILY
Encore une fois les forces vives du village et de ces alentours se sont rassemblées pour proposer aux visiteurs un programme encore plus enrichissant que l’année dernière. Cette édition nous réserve de nombreuses nouveautés comme la kermesse Disney* et le Festi Foot Family**, tournoi de football organisé en partenariat avec l’Association sportive de Saône/Mamirolle. L’accès libre au salon vous permettra de découvrir les divers stands de commerçants, artisans et indépendants spécialisés qui proposeront pour certains des animations…

FOOD TRUCK / WOK BIKING / BUVETTE
Côté restauration, là aussi, vous trouverez votre bonheur ! Le Food Truck La Cerise sur le Camion sera de retour cette année avec sa cuisine gastronomique, mais aussi un Wok Biking, concept original qui consiste à déguster des wok préparés sous vos yeux et ce, sur une bicyclette ! De quoi salivez-vos papilles !

DECOUVERTE DE TALENTS
Mamirolle fait son Show c’est aussi une mobilisation musicale, une rencontre culturelle, un mélange de style pour toutes les générations. Sur réservation, 3 euros pour les adultes, 1 euro pour les enfants et gratuit pour les enfants de moins de 3 ans, la Scène libre vous proposera un spectacle artistique et ludique de musique et de danse honorés par de jeunes talents en herbe.

LE BAL DANSANT
La soirée se terminera en musique avec un bal dansant de musiques actuelles avec DJ Sylvain. Et pour les enfants, la possibilité de profiter de la garderie du soir sera possible avec diverses animations, sur réservation exclusivement.

Pour connaître le programme de la journée et les artistes présents à la scène libre, suivez-nous sur la page Facebook de l’événement via ce lien.

Rencontre régionale
Samedi 13 mai 2017 à Flagey à partir de 11h
RDV à la ferme Courbet (voir lien)
Repas convivial et échanges
Contact : Thérèse CAPDELLAYRE

Informations régionales

Un livre au profit de l’association PWF : Mamirolle… Terre de talents.
J’ai le plaisir de vous proposer mon nouveau livre : « Mamirolle, Terre de talents » avec comme principaux talents : Lilian Renaud, La voix du cœur, gagnant The Voice 2015, disque de platine, Vincent Philippe, 10 fois champion du monde en endurance moto, Edouard Balanche, champion enduro, Guillaume Coppola, pianiste de réputation internationale, ainsi que 8 autres talents Mamirollais à découvrir. Soit au total 210 pages dont 88 sur Lilian Renaud, 110 photos couleurs (dont 50 pour Lilian), une superbe mise en page, papier glacé. Le prix du livre est de 19 €. Pour chaque livre vendu deux euros seront reversés à Prader-Willi, association parrainée par Lilian Renaud, qui finance la recherche sur les maladies génétiques rares. Son neveu, 9 ans, est atteint de cette maladie. Grace à Lilian, à la vente de ses tee-shirts et aux dons des adhérents de ses fans club, plus de 10 000 euros ont déjà été donnés à Prader-Willi !

Ce livre n’est pas en librairie sauf en Franche-Comté. Il faut le commander sur mon site : www.lucpoirot.com ou envoyer un chèque de 19 € à Luc Poirot, 15 rue des 4 vents 25620 Mamirolle. E-mail : [email protected]. Tél : 03 81 55 75 11. Merci de votre aide !     Luc Poirot.