Correspondante régionale

Agnès Clouet 47 rue du Général Leclerc 95410 Groslay Tél : 01 39 83 57 26 Email:  [email protected]

Agenda 2019

Dimanche 19 mai 2019 : sortie festive, peut être du vélorail à La Ferté-Gaucher.

Dimanche 14 avril 2019 : sortie au jardin des plantes à Paris 13eme.

Dimanche 17 mars 2019 : échange entre familles et jeux (plateforme maladies rares)

Jeudi 14 mars 2019 : Soirée débat dans le cadre de la journée internationale des maladies rares « Ecoute donc voir » – Paris 14eme

Mercredis 30 janvier et 20 février 2019 : Dans le cadre de l’établissement d’un diagnostic partagé handicap rare avec l’ERHR et les ESMS, travail sur la question : Quelles sont les articulations à co-construire dans le cadre d’un accompagnement partagé en faveur du projet de la personne présentant une situation de handicap rare ?

Jeudis 24 janvier et 14 février 2019 : Dans le cadre de l’établissement d’un diagnostic partagé handicap rare avec l’ERHR et les ESMS, travail sur la question :Quelles modalités de l’accueil possibles et souhaitées pour répondre à la variabilité des besoins lors de la transition vers le passage à l’âge adulte (16-25 ans)

Vendredis 18 janvier et 8 février 2019 : Dans le cadre de l’établissement d’un diagnostic partagé handicap rare avec l’ERHR et les ESMS, travail sur la question : Quelles modalités de l’accueil possibles et souhaitées pour répondre à la variabilité des besoins lors de la transition vers le passage à l’âge adulte (16-25 ans)

Dimanche 17 février 2019 : atelier de peinture avec l’association Personimages . Attention, en fonction des disponibilités de l’artiste, ce rendez-vous sera peut-être inversé avec la sortie Bowling.

Samedi 2 Février 2019 à St Rémi Les Chevreuses – Espace Racine
Concours chorégraphique organisé par H2G au profit de l’association Prader-Willi France par Mr Jammal Mouhmouh, oncle de Ryad.
Voir ici l’article qui a publié le bilan : 1200€ reversés à PWF

Dimanche 27 janvier 2019, le Club retourne au bowling, 73 rue Mouffetard (parking les Patriarches)

Agenda 2018

Dimanche 16 décembre 2018 : le club 14H30 pour participer à un grand jeu de Loto à l’Alliance Maladies Rares 96 rue Didot (15eme). Chacun apportera un petit cadeau qui sera offert aux participants.

Mardi 12 décembre 2018concertation – diagnostic territorial partagé handicap rare – organisé par l’ARS & EHRH IdF au CEDIAS (5 rue Las Cases 75007 Paris) de 9h30 à 16h30.

Samedi 8 décembre 2018 : la 19éme marche de l’Alliance des maladies rares – RDV au Jardin du Luxembourg dès 13h

Mardi 27 novembre 20184es rencontres maladies rares et handicap – Hopital Necker – Auditorium Laennec 8h30-18h

Vendredi 19 octobre 2018 : Soirée humour au Comedy Club de St Rémy les Chevreuse (78) au profit de l’association Prader-Willi France. Contact Amandine Perrin ([email protected]) – Bilan de la soirée : 1000€ reversé à PWF.
Affiche – 19 octobre

Dimanche 18 novembre 2018 14h30 : réunion du Club à l’Alliance Maladies Rares 96 rue Didot (15eme); apporter des jeux et un goûter.

Dimanche 23 septembre 2018 : Marche un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi au lac Daumesnil Paris 12 à partir de 11h30- Contact Caroline Richard

Dimanche 8 avril 2018 : le Club au jardin Albert Khan à Boulogne (annulé)

Dimanche 18 mars 2018 : le club

Dimanche 18 février 2018 : mardi gras avec le club

Dimanche 27 janvier 2018 : Bowling avec le club

Informations partagées

Tous les mois : Le Club

Vous avez 14 ans ou plus, vous habitez en région parisienne alors vous pouvez rejoindre « LE CLUB ». Le « CLUB » se tient une fois par mois, soit au 96 rue Didot, dans le pavillon des maladies rares de l’hôpital Broussais de 15h00 à 18h00, soit pour une sortie récréative dans Paris ou les environs. N’hésitez pas à venir nous rejoindre ou à nous contacter pour plus de renseignements.

Informations apprentissage

Votre Ecole chez vous (VECV) est une association de bénévoles qui scolarise gratuitement à domicile des jeunes malades ou handicapés en Ile de France (et la région de Rouen).
C’est un établissement privé sous contrat, gratuit, constitué de deux écoles primaires, d’un collège, d’un lycée général et d’un lycée technique. Les professeurs se déplacent au domicile d’enfants et adolescents malades ou handicapés, de la maternelle à la Terminale. Son statut est celui d’un établissement privé, sous contrat simple avec l’Éducation nationale (sauf le lycée technique qui est hors contrat).
La scolarisation est gratuite, comme à l’école publique, à l’exception d’une cotisation annuelle  de 100 euros  versée à l’Association.

Informations loisirs

Le sport adapté à Paris c’est possible

L’association APEI 92, à Bourg-la -Reine, propose des activités loisirs et culturelles, des sorties le week-end, à des prix très doux. plus d’information en cliquant sur ce lien :

L’association PERSONIMAGES organise des ateliers d’art (arts plastiques, mosaïque, théatre, danse, ..) conçus et animés par des personnes sachant s’adresser à un public avec des différences. Différentes formules sont proposées : inscription à l’année, au trimestre ou stages pendant les vacances scolaires. L’association est implantée rue Vercingétorix dans le 14eme et à Versailles Plus de renseignements sur leur site  :http://www.personimages.org

Médiation animale.

L’association française de thérapie assistée par l’animal (AFTAA) décrit les bienfaits de l’animal comme assistant d’actes de thérapie.  Le principe est de créer un projet en lien avec les professionnels intervenants dans le suivi de la personne concernée par cette médiation. L’AFTAA, basée à Lyon, intervient en Île de France. Plus d’information en cliquant sur ce lien.
D’autres associations existent en Île de France, proposant des médiations avec des chiens, ou d’autres animaux. Se renseigner auprès de la maison des associations de votre commune.

Equithérapie :