Page Régionale LANGUEDOC ROUSSILLON

Week-end de répit 2018 pour les 8-12 ans

MCSA Montpellier Culture Sport Adapté propose des week-end spécifiques Prader-Willi aux dates suivantes :

  • 10/11 Mars 2018
  • 2/3 Juin 2018
  • Octobre 2018

Le temps d’un week-end de détente et de découverte de la nature, venez à Babeau-Bouldoux (34) pour participer à différentes activités :
ferme, pêche, poney, jeu en bois, activités manuelles …

Programme téléchargeable ici : week-end répis Prader-Willi 2018
Dossier d’inscription téléchargeable ici : dossier inscription week end répis Prader-Willi 2017-2018
Réglement du week-end téléchargeable ici : règlement week-end Prader-Willi 2017-2018

Dimanche 17 juin  – Rencontre Régionale à Montpellier
Superbe journée dont le reportage est disponible à ce lien 
Contact : Mabel Zarama (06 33 52 49 61)

Proposition d’un adhérente de votre région

Réagissez, contactez-la! :

« Bonjour !
Un week-end entre familles de Piwi, ça vous dit ? Un week-end pour se rencontrer, échanger et apprendre aussi.
Ce serait en Mai, à Sauve dans le Gard.
Intéressé ? Rendez-vous sur ma page et envoyez-moi un message 🙂 https://www.facebook.com/Prader-Willi-Initiative-1193684454055166/
Adhérente à Prader Willi France et « maman Piwi », je vous propose ce week-end avec la l’aide de la Maison des Enfants Extraordinaires à Sauve (MEEX) :https://fr-fr.facebook.com/meexlelab/
Il y aura des groupes de paroles, des ateliers jeux pour les enfants, une conférence et un atelier sur la nutrition, un autre sur l’hypotonie…
Le week-end s’adresse aux parents, aux enfants Prader-Willi et aussi aux fratries !
Aude Charrasse – [email protected]


Correspondants Régionaux :

Mabel Zarama Meyer
3 Impasse des Myrtilles – 34070 – MONTPELLIER Tél. : 04 67 68 87 83  ou  06 59 46 90 17 – [email protected]
Nathalie Picone
27 rue Barbara  Village Malbosc 34080 Montpellier – Mobile : 06 81 51 50 25 – [email protected]


Rencontres précédentes :

Challenge de 3 courses dans l’Aude au profit de la recherche sur le syndrome de Prader-Willi le 16 mai, 22 mai et 5 juin 2016.

Courses organisées par Occitanie Raid Evasion. En savoir plus /
https://clubloco.wordpress.com/2016/05/08/challenge-de-la-loco-2016-lundi-16-mai-et-les-dimanche-22-mai-et-5-juin/

Une rencontre régionale des familles a eu lieu le 22 mai 2016.

Le réseau VADLR (Vivre avec une anomalie du Développement en Languedoc-Roussillon) a organisé une journée : » Devenir adulte avec une déficience intellectuelle le 26 juin 2014 à Montpellier
PROGRAMME

A l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, les délégués régionaux de l’Alliance maladies rares ont mené des opérations de sensibilisation dans diverses régions de France :

Languedoc- Roussillon – Montpellier et Nîmes Le jeudi 28 février 2013, deux animations auront lieu : un stand au CHRU de Montpellier (39 avenue Charles Flahaut) de 9h à 17h et un stand au CHU de Nîmes. Le samedi 2 mars 2013, aura lieu, de 14h à 16h, une marche dans Montpellier pour lutter contre les maladies rares. Une animation sera également installée place de la Comédie le samedi 2 mars. Contact : Olivier Nègre – [email protected]  – 04 66 67 13 63 – 06 03 15 99 35

Un aperçu de la rencontre conviviale du 7 octobre 2012