Correspondantes régionales

Mabel Zarama Meyer 3 Impasse des Myrtilles – 34070 – Montpellier Tél. : 04 67 68 87 83  ou  06 33 52 49 61 –  [email protected]

Nathalie Picone 27 rue Barbara  Village Malbosc 34080 Montpellier – Mobile : 06 81 51 50 25 – [email protected]

Agenda 2019

Vendredi 15 novembre 2019 à Montpellier (34080) Le réseau Maladies rares  organise une journée sur le thème : Déficiences intellectuelles – troubles du neurodéveloppement : et si on parlait compétences ? avec la participation du Pr Vincent Desportes Responsable du Centre de référence Déficiences Intellectuelles de causes rares.
Le programme et les modalités d’inscription sont téléchargeables à ce lien

Samedi 18 mai 2019 à Saint-Just (34400) La Cave Co 2 avenue de Lunel-Viel
Réunion régionale sur le thème : Besoin de répit ?
« Depuis quelques temps, nous travaillons avec « l’Equipe Relais Handicaps rares » dans la région LR.
Un objectif important consiste à approfondir et développer une réflexion sur la problématique de comment trouver des moments de répit pour nous les familles et pour eux, nos enfants et adultes Prader-Willi.
Pour avancer plus concrètement cette réflexion, nous souhaitons partager entre tous lors d’une réunion.
Ci après, vous trouverez à ce lien  le flyer d’annonce : Collectif Prader Willi 2019, avec une invitation et le programme pour vous convier à y participer.

Nous avons tous des pistes pour trouver des solutions ensemble.
Merci de prendre le temps de bien remplir l’inscription le plus tôt possible (souhaitée avant le 15 mai 2019)
Nous aurons le temps de partager d’une façon plus informelle nos préoccupations,  questionnement et expériences autour d’un repas offert en fin de matinée.  Contact : Téléphone : 04.67.02.91.86  – Courriel : [email protected]

Nous serons ravis de vous retrouver parmi nous à cette occasion.
Bien cordialement à vous tous, et merci d’avance de votre collaboration,
Mabel Meyer/Zarama

Samedi 30 mars 2019 à Nîmes (30000) Maison des adolescents du Gard (MDA 30) 34 ter rue Florian
Rencontre régionale organisée par l’Alliance Maladies Rares sur le thème : Ensemble, partageons et échangeons !
Plus d’information en cliquant sur ce lien.

MCSA Montpellier Culture Sport Adapté propose des week-end spécifiques Prader-Willi en 2019. Voir dates sur la page Vacances

Agenda des années précédentes

Week-end de répit 2018 pour les 8-12 ans

MCSA Montpellier Culture Sport Adapté propose des week-end spécifiques Prader-Willi aux dates suivantes :

  • 10/11 Mars 2018
  • 2/3 Juin 2018
  • Octobre 2018

Le temps d’un week-end de détente et de découverte de la nature, venez à Babeau-Bouldoux (34) pour participer à différentes activités : ferme, pêche, poney, jeu en bois, activités manuelles … Programme téléchargeable ici : week-end répis Prader-Willi 2018 Dossier d’inscription téléchargeable ici : dossier inscription week end répis Prader-Willi 2017-2018 Réglement du week-end téléchargeable ici : règlement week-end Prader-Willi 2017-2018 Dimanche 17 juin  – Rencontre Régionale à Montpellier Superbe journée dont le reportage est disponible à ce lien  Contact : Mabel Zarama (06 33 52 49 61)

Proposition d’un adhérente de votre région

Réagissez, contactez-la! : « Bonjour ! Un week-end entre familles de Piwi, ça vous dit ? Un week-end pour se rencontrer, échanger et apprendre aussi. Ce serait en Mai, à Sauve dans le Gard. Intéressé ? Rendez-vous sur ma page et envoyez-moi un message 🙂 https://www.facebook.com/Prader-Willi-Initiative-1193684454055166/ Adhérente à Prader Willi France et « maman Piwi », je vous propose ce week-end avec la l’aide de la Maison des Enfants Extraordinaires à Sauve (MEEX) :https://fr-fr.facebook.com/meexlelab/ Il y aura des groupes de paroles, des ateliers jeux pour les enfants, une conférence et un atelier sur la nutrition, un autre sur l’hypotonie… Le week-end s’adresse aux parents, aux enfants Prader-Willi et aussi aux fratries ! Aude Charrasse – [email protected]

Rencontres précédentes :

Challenge de 3 courses dans l’Aude au profit de la recherche sur le syndrome de Prader-Willi le 16 mai, 22 mai et 5 juin 2016. Courses organisées par Occitanie Raid Evasion. En savoir plus / https://clubloco.wordpress.com/2016/05/08/challenge-de-la-loco-2016-lundi-16-mai-et-les-dimanche-22-mai-et-5-juin/ Une rencontre régionale des familles a eu lieu le 22 mai 2016. Le réseau VADLR (Vivre avec une anomalie du Développement en Languedoc-Roussillon) a organisé une journée : » Devenir adulte avec une déficience intellectuelle le 26 juin 2014 à Montpellier PROGRAMME A l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, les délégués régionaux de l’Alliance maladies rares ont mené des opérations de sensibilisation dans diverses régions de France :

Languedoc- Roussillon – Montpellier et Nîmes Le jeudi 28 février 2013, deux animations auront lieu : un stand au CHRU de Montpellier (39 avenue Charles Flahaut) de 9h à 17h et un stand au CHU de Nîmes. Le samedi 2 mars 2013, aura lieu, de 14h à 16h, une marche dans Montpellier pour lutter contre les maladies rares. Une animation sera également installée place de la Comédie le samedi 2 mars. Contact : Olivier Nègre – [email protected]  – 04 66 67 13 63 – 06 03 15 99 35

Un aperçu de la rencontre conviviale du 7 octobre 2012