Correspondant régional :

Damien DURING 16A rue du Friche des Loups 57640 Charly Oradour
Tél : 06 74 64 00 37 – Email : damien.during @yahoo.fr

 


Agenda 2022

Samedi 10 septembre après-midi Réunion régionale au Château de Brabois à Nancy
La journée, au cours de la laquelle nous accueillerons la fin du tour de France de Laurence Callais, sera placée sous le signe du sport adapté et du bien être. avec : un stand de médiation animale, des jeux géants, la présence de professionnels, d’un club de triathlon, d’une école d’ergothérapie, de l’équipe relais handicap rare …Le repas de midi, confectionné par une diététicienne, sera offert par PWF.
Le programme complet vous sera envoyé début septembre. Bloquez la date! Plus d’information auprès d’Audrey Belin et D During

 

Dimanche 5 juin à Charny sur Meuse :de 8h à 12h (Possibilité de déjeuner sur palce)
Balade solidaire organisée par la Fondation Groupama & Groupama Grand Est au profit de PWF pour l’activité physique adaptée.
Le rendez-vous est donné à 8h à la Ferme de la Magdeleine à Charny-sur-Meuse. Cette balade s’étendra sur 2 parcours de 7,5 km et 14 km et vise à récolter un maximum de fonds reversés intégralement à l’Association Prader-Willi France.
Informations pratiques sur la balade :

  • Horaires des départs : de 8h à 12h
  • 2 parcours : 7,5 km et 14 km
  • Parrainage : Basket Club Verdunois
  • Restauration et buvette pour tous
  • Dons : du montant de votre choix au profit de l’Association Prader-Willi France
  • Cérémonie de remise des dons : 14h30
  • Mesure sanitaire : dans le respect des règles en vigueur
    Plus d’infos sur : www.fondation-groupama.com
  • Flyer à télécharger : FLYER_55_BAT

Organisées grâce aux Caisses régionales et aux élus référents de Groupama, les Balades Solidaires contribuent, chaque année, à sensibiliser le grand public aux maladies rares. Les participants sont invités à apporter leur soutien à une association maladie rare.
En Meuse, les dons recueillis sont intégralement reversés à l’association Prader-Willi France afin de contribuer à financer des séances d’activités physiques adaptées pour des patients atteints du syndrome Prader-Willi (SPW). La pratique régulière d’un sport adapté fait partie intégrante du programme de soin des personnes porteuses du SPW. Les bénéfices permettent de lutter contre l’obésité, conséquence du syndrome.
En 2021, malgré quelques reports, les élus bénévoles de la Caisse régionale Groupama Grand Est se sont mobilisés plus que jamais pour soutenir les projets d’associations maladies rares. Leur engagement solidaire a permis de collecter 78 677 euros. Une belle preuve de solidarité pour lutter contre les maladies rares.

 


Agenda 2020

Mercredi 11 mars à Strasbourg de 9h30 à 16h30 – ANNULE – Amphithéâtre Ruch Faculté dentaire de l’Hôpital civil de Strasbourg, 8 rue Ste Elisabeth, 67000 Strasbourg
L’Equipe Relais Handicaps Rares Nord-Est –Antenne Alsace, l’Association Prader-Willi France, les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg et l’Association Adèle de Glaubitz organisent une journée de formation gratuite sur le syndrome Prader-Willi destinée aux professionnels.
Le programme est disponible et téléchargeable en cliquant sur ce lien. L’inscription est obligatoire : à faire avec ce lien


Agenda 2019

Vendredi 8 novembre 2019 Forum sur les droits des personnes en situation de handicap à Nancy au Centre Prouvé, 1 place de la République.
Ce forum, organisé par le CREAI Grand-Est se fondera sur la Convention Internationale relative aux Droits des Personnes Handicapées de l’ONU, qui vise à promouvoir leur participation à la vie politique, économique, sociale et culturelle.
Adressée prioritairement aux personnes en situation de handicap elles-mêmes, ainsi qu’à leurs aidants naturels, la journée sera également ouverte aux accompagnants professionnels et plus largement à toute personne intéressée. Elle sera gratuite pour chaque participant.
Le forum vise à aborder les droits des personnes en situation de handicap dans leur transversalité afin de leur permettre de mieux les connaître et, in fine, de les faire valoir. Cet objectif sera mis en œuvre par différents moyens :

  • des conférences d’experts
  • mais aussi des stands permettant d’apporter des informations concrètes et accessibles aux personnes sur leurs droits fondamentaux.

L’inscription au forum est gratuite, mais obligatoire, via le formulaire en ligne suivant : https://tinyurl.com/yyfa76c6

Pour toute information relative aux inscriptions, contactez le CREAI Grand Est au 03.83.37.90.81 ou 03.26.68.35.71, ou par mail à [email protected]


Agenda 2018

Jeudi 8 novembre Journée régionale ERHR Nord-Est à Strasbourg
Thème : Les comportements-problèmes dans les problématiques de handicap rare ou complexe
Cible : Directions, personnels d’encadrement, éducatifs, paramédicaux et médicaux des établissements et services médico-sociaux pour enfants et adultes, des associations d’usagers et des équipes professionnelles des MDPH
Programme détaillé disponible à ce lien
Inscription préalable obligatoire en ligne : https://tinyurl.com/y8hlsuhq
Renseignements : [email protected]

Renseignements par téléphone : 03 83 37 90 81 (Antenne Lorraine du CREAI)
ou par e-mail : [email protected]

Samedi 30 juin 2018 Rencontre régionale à Sion
Organisée par Audrey et Alex, les parents de Clémence 8 ans (PW)
Contact : Damien During
Annonce vidéo à ce lien

Précédentes rencontres

Mercredi 27 septembre 2017 : Journée Maladies & Handicap rares avec les régions du Grand Est – 9h-16h30
Domaine de l’Asnée • 11 Rue de Laxou 54600 Villers-lès-Nancy
Programme & informations disponibles ici:  170703-journee-handicaps-rares 2017-09-27
Journée gratuite mais inscription préalable obligatoire (Attention : nombre de places limité à 360 personnes)
► inscription en ligne : https://goo.gl/forms/t3XLxpiszklH2GTp1
Contact : M.F Méresse

Samedi 10 juin 2017 à Nancy : Rencontre régionale de 11h à 16h au CEDV 8 rue de Santifontaine
Accueil par Annette GONDREXON Pilote Lorraine-Champagne-Ardennes des Equipes Relais Handicaps rares N-E
Après-midi : présentation du nouveau dispositif Nord -Est en lien avec Fabienne Roussey Pilote Alsace
Avec la participation du  CERMES de Dombasles.
Plus de détails avec le lien suivant :Regionale LCA 170610
Prévoir son pique-nique
Inscription auprès de  Damien During par mail ou par téléphone

Le 20 mai 2017 à Colmar, l’Office Chrétien des Personnes handicapées organise une journée des mamans d’une personne malade ou handicapée sur le thème : Aujourd’hui, ma vie, mes envies. Comment gérer son aujourd’hui ?
Contact : [email protected] ou 0153694430


Projet de lieu de vie à Dombasle

La nouvelle tant attendue est enfin arrivéeAprès des années d’efforts et de discussions, nous pouvons enfin nous réjouir.
La DGCS (Direction Générale de la Cohésion Sociale) vient de donner à l’ARS de Lorraine son accord, ce qui permet de démarrer le projet d’accueil spécialisé à Dombasle, projet présenté par le CAPs (Carrefour d’accompagnement public social http://www.caps-54-51.com/) et soutenu par PWF. Il ne reste plus…. qu’à construire les bâtiments, recruter le personnel, etc.

 

Rappelons brièvement les grandes lignes de ce projet :

Il s’agit d’un foyer d’hébergement de 10 places avec service d’accompagnement médico-social spécialisé (SAMSAH) pour l’accueil d’adultes porteurs du syndrome de Prader-Willi ou présentant des troubles du comportement alimentaire et des troubles du comportement.

 « A la fois ouvert sur le milieu ordinaire et offrant un hébergement le plus près possible de celui-ci, il sera organisé pour que la nourriture soit gérée, l’activité physique au centre des activités et les soins assurés, tout en offrant un accompagnement sécurisant, rassurant et citoyen, partagé et actif au sein de cette structure. Un travail de partenariat dans la connaissance du syndrome de Prader-Willi, ses manifestations, ses conséquences et les prises en charge sera mis en oeuvre avec les familles des usagers, l’association Prader-Willi France et le centre de référence afin d’être en capacité d’apporter une réponse spécifique pour chaque usager. » (extrait de la présentation du projet)

Ce projet sera présenté en détail, avec son planning de réalisation au cours de notre journée nationale à Dombasle le 28 septembre prochain.

Anne-Marie Joly et François Besnier