Edito : Nous vous espérons tous épargnés par cet affreux virus qui foudroye une partie de la population et paralyse l’autre. Nous avons pris l’option de créer une nouvelle entrée sur le menu du site PWF pour regrouper les éléments à connaitre en lien avec ce que nous vivons. Nous avons dans l’ensemble des remontées plutôt positives, liées à la réduction des contraintes qui s’appliquent aux personnes avec le syndrome de Prader-Willi. Cependant, certaines situations sont difficiles quand l’accompagnement est réduit voir supprimé et que le confinement se fait en espace restreint. Pensez à interpeller les Equipes Relais Handicaps Rares de votre région en cas de difficultés.
Brèves du mois d’avril 2020
Covid19 :
- La nouvelle page regroupe les articles publiés en lien avec le virus
- Assouplissement du confinement pour les personnes handicapés
- Dès la première semaine de mai, le pôle Sport-santé vous proposera une video par semaine pour inciter à faire de l’exercice (votre enfant avec le SPW et vous)
- Questionnaire international sur l’impact du confinement pour des personnes avec un handicap rare (pas exclusivement le syndrome de Prader-Willi)
- Message du Centre de référence du syndrome de Prader-Willi à propos du déconfinement
L’association
- Les candidatures au Conseil d’Administration sont closes. L’appel au vote va être lancé début mai
- L’analyse et le traitement de l’enquête avancent. Un grand merci à tous ceux qui ont répondu à ce questionnaire.
Que va-t-il se passer en mai 2020?
- 02 mai – Point d’étape sur le travail d’analyse des questionnaires et de réactualisation du projet associatif
- 04 mai – Lancement des aventures de PIWI Coeur
- 16 mai – Réunion de bureau
- 30 mai – Conseil d’administration
Que s’est-il passé en avril 2020?
- Tous les événements prévus ont été annulés
Et à noter dans votre agenda : le 3 octobre 2020 Journée nationale à Rennes