Edito : Notre Journée nationale à Blois a été une belle occasion de nous retrouver, de partager nos joies, nos fragilités, nos efforts pour aller au delà des difficultés. La visite du château a été appréciée et nous en avons été heureux. La présentation de notre Président a permis de mettre en évidence comment les contributions de tous se consolidaient au travers l’organisation en pôles et en projets. Venez les rejoindre, ensemble nous irons plus loin.

Brèves d’août à octobre 2018

Vivre avec le syndrome

Familles

L’association

Professionnels

A venir en octobre 2018

Que s’est-il passé depuis juillet?

  • du 05 au 07 oct – Participation de Nicolas Balley (42) et son fils au triathlon Natureman du Var
  • 06 oct – La journée nationale des Aidants
  • 29 sept – Centre – Journée nationale à Blois (41)
  • 24 sept – Ile de France – Forum NTIC Orphanet – Alliance maladies rares (75)
  • 23 sept – Ile de France – Marche Un PETIT Pas à Paris (75)
  • 23 sept – Auvergne – Marche Un PETIT Pas à Chezelle (03)
  • 09 sept – Hauts de France – Participation au trail de la Côte d’Opale
  • 09 sept – Centre – Randonnée Un PETIT Pas pour Jules à Beaumont la ronce (37)
  • 12 août – Poitou-Charente– Les semelles s’en mêlent à Saintes (17)

Mettez bien dans vos agendas

  • la journée nationale 2019 le 12 octobre à Paris