Correspondantes régionales
Mabel Zarama Meyer 3 Impasse des Myrtilles – 34070 – Montpellier Tél. : 04 67 68 87 83 ou 06 33 52 49 61 – [email protected]
Agnès Clouet 47 rue du Général Leclerc 95410 Groslay Tél : 01 39 83 57 26 Email: [email protected]
Nathalie Picone 27 rue Barbara Village Malbosc 34080 Montpellier – Mobile : 06 81 51 50 25 – [email protected]
Agenda 2021
Mardi 24 juin – Webinaire aidants – conciliation vie privée / vie professionnelle organisé par l’ERHR
Agenda 2020
Saedidi 15 juin 2020 Visioconférence de 10h à 13h organisée par L’Allaince Maladies Rares pour les familles et assocaitions de l’Alliance
Inscription obligatoire – à faire en cliquant sur ce lien
Votre correspondante régionale vous propose une vidéo pour vous inciter à l’activité physique – cliquer sur ce lien pour la visionner
MCSA Montpellier Culture Sport Adapté propose des week-end spécifiques Prader-Willi en 2019. Voir dates sur la page Vacances
Agenda 2019
Vendredi 15 novembre 2019 à Montpellier (34080) Le réseau Maladies rares organise une journée sur le thème : Déficiences intellectuelles – troubles du neurodéveloppement : et si on parlait compétences ? avec la participation du Pr Vincent Desportes Responsable du Centre de référence Déficiences Intellectuelles de causes rares.
Le programme et les modalités d’inscription sont téléchargeables à ce lien
Samedi 18 mai 2019 à Saint-Just (34400) La Cave Co 2 avenue de Lunel-Viel
Réunion régionale sur le thème : Besoin de répit ?
« Depuis quelques temps, nous travaillons avec « l’Equipe Relais Handicaps rares » dans la région LR.
Un objectif important consiste à approfondir et développer une réflexion sur la problématique de comment trouver des moments de répit pour nous les familles et pour eux, nos enfants et adultes Prader-Willi.
Pour avancer plus concrètement cette réflexion, nous souhaitons partager entre tous lors d’une réunion.
Ci après, vous trouverez à ce lien le flyer d’annonce : Collectif Prader Willi 2019, avec une invitation et le programme pour vous convier à y participer.
Nous avons tous des pistes pour trouver des solutions ensemble.
Merci de prendre le temps de bien remplir l’inscription le plus tôt possible (souhaitée avant le 15 mai 2019)
Nous aurons le temps de partager d’une façon plus informelle nos préoccupations, questionnement et expériences autour d’un repas offert en fin de matinée. Contact : Téléphone : 04.67.02.91.86 – Courriel : [email protected]
Nous serons ravis de vous retrouver parmi nous à cette occasion.
Bien cordialement à vous tous, et merci d’avance de votre collaboration,
Mabel Meyer/Zarama
Samedi 30 mars 2019 à Nîmes (30000) Maison des adolescents du Gard (MDA 30) 34 ter rue Florian
Rencontre régionale organisée par l’Alliance Maladies Rares sur le thème : Ensemble, partageons et échangeons !
Plus d’information en cliquant sur ce lien.
MCSA Montpellier Culture Sport Adapté propose des week-end spécifiques Prader-Willi en 2019. Voir dates sur la page Vacances
Ressources de la région
Séjour et week-end de répit avec Montpellier Culture Sport Adapté
MCSA Montpellier Culture Sport Adapté propose des week-end spécifiques Prader-Willi aux dates suivantes :
Contact : Mabel Zarama (06 33 52 49 61)
Maison des Enfants Extraordianires
Pourquoi ne pas passer un week-end à la Maison des Enfants Extraordinaires à Sauve (MEEX) :https://fr-fr.facebook.com/meexlelab/
Halte Pouce : le répit sous toutes ses formes
Halte Pouce propose à ces familles un accompagnement administratif, social et éducatif à la carte, en lien avec les partenariats médico-sociaux existants, en tenant compte de leurs projet de vie et de leurs compétences parentales.
La volonté d’Halte Pouce est d’accueillir toutes familles et/ou personnes en situation de handicap ayant besoin d’aide en prenant en compte leurs valeurs, leurs potentialités, leurs savoirs, leurs expériences, mais aussi leurs manques et leurs difficultés.
Halte Pouce a pour vocation de soutenir les aidants naturels et a pour but d’offrir un répit aux familles, qui ont à charge un enfant, un adolescent ou un adulte porteur de tout type de handicap.
Dans le cadre d’un soutien à la parentalité, Halte Pouce propose une écoute, un accompagnement adapté afin d’apporter une réponse de qualité et élaborer des solutions permettant le maintien dans la vie sociale et l’épanouissement de la cellule familiale.
Halte Pouce intervient actuellement dans 47 communes du département de l’Hérault, dont 32 hors Métropole de Montpellier. 180 familles sont accompagnées à ce jour, dont 69 hors Métropole de Montpellier.