L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. L'association rassemble près de 700 enfants et adultes atteints du syndrome.

Publications


Documents mis à la disposition des adhérents


Bulletins

L’association publie trois bulletins par an (janvier, juin et octobre). Ces bulletins sont réservés aux adhérents qui pourront  y accéder par le réseau Extranet de Prader-Willi France : Agora


Documents libres d’accès


Plaquettes de présentation générale de Prader-Willi France.

Un syndrome, c’est quoi ?

SPW – Mode d’emploi

(pour adolescents et adultes)

Mieux connaître le syndrome de Prader-Willi

(pour enseignants et éducateurs)

L’entrée en maternelle

prochainement sur notre site

SPW Mode d'emploi

Plaquette SPW

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Brochures


Brochure PWF 2012

Brochure de présentation

de l’association, du syndrome et du centre de référence, version mise à jour janvier 2012

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Livrets


Livret Je vais à l'école 2012

Je vais à l’école

Livret réalisé grâce à la collaboration du Dr Anne Postel-Vinay, de Claire Meljac et Gilles Lemmel et des parents et enseignants de l’association Prader-Willi France pour faciliter la scolarisation des enfants en milieu ordinaire ou spécialisé. Certains changements administratifs (comme la création des MDPH) sont intervenus depuis la publication de ce document.
Refondu en 2012 avec les derniers changements administratifs en cours.

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Livret comportement

Le syndrome de Prader-Willi : Crises et troubles du comportement

Conçu et réalisé par l’association Prader-Willi France en collaboration avec le centre de référence, ce livret donne des informations sur les troubles du comportement qui peuvent survenir sur les personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi

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Livret Diététique

Le syndrome de Prader-Willi : Livret diététique

Conçu et réalisé par l’association Prader-Willi France en collaboration avec le centre de référence (Toulouse et Hendaye) , ce livret offre des conseils alimentaires de la naissance à l’âge adulte pour les personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi.

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Livret Petite Enfance

Le syndrome de Prader-Willi : Petite enfance – mode d’emploi.

Conçu par un groupe de jeunes parents et réalisé par l’association Prader-Willi France, ce livret prend en compte la période de la naissance à l’entrée à l’école. Il a reçu l’approbation du centre de référence (Toulouse et Necker).

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Livret Parle-moi

Parle-moi

Elaboré par Isabelle Barbier en étroite collaboration avec l’association, ce livret permet aux parents de se repérer dans le développement de leur enfant Prader-Willi dans la période allant de 0 à 3 ans.

Ce livret a été refondu en 2012

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Pour vous procurer une version papier de ces livrets, veuillez contacter Arlette Petitdidier à l’adresse suivante :
321 rue  Paul de Gibon – 50400 Granville
arlette-petitdidier@orange.fr

 


 

Pour venir en aide à la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

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