Publications


Documents mis à la disposition des adhérents


Bulletin

L’association publie trois bulletins par an (janvier, juin et octobre). Ils sont envoyés par courrier aux adhérents.

Vous pouvez consulter en ligne le bulletin interactif n° 55 de juin 2014

Cliquer sur PRADER-WILLI 55 intéractif

Guide de pratiques partagées

Simulation_Boite_GPWF

Cliquer sur www.prader-willi-guide.fr pour consulter librement le guide en ligne ou

Télécharger le Bon de commande pour obtenir les 16 fascicules dans leur cassette.

… Mais, ne vous impatientez pas !!  Les délais de livraison du guide peuvent prendre quelques semaines étant donné le nombre important de commandes que nous avons à gérer. 
Merci pour votre compréhension.
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Documents libres d’accès


Plaquettes de présentation générale de Prader-Willi France.

Un syndrome, c’est quoi ?

Un syndrome c’est quoi ?

Le Syndrome de Prader-Willi – Mode d’emploi

SPW Mode d’emploi

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Brochures


Brochure PWF 2013

Brochure de présentation

de l’association, du syndrome et du centre de référence, version mise à jour 2013

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Livrets


Une bande dessinée qui explique aux jeunes frères et soeurs pourquoi leur frère/leur soeur atteint(e) du syndrome de Prader-Willi est différent(e), pourquoi les parents sont préoccupés et aussi tout simplement très occupés par tous les rendez-vous de spécialistes qu’il faut consulter.

Suivent une description de la vie quotidienne, des débuts à l’école, une présentation du centre de Hendaye.. quelques recettes légères et des jeux.

Un encart destiné aux parents complète l’ouvrage

Ce document a été réalisé à l’initiative du centre de référence du syndrome de Prader-Willi en relation avec l’association Prader-Willi France, avec le soutien du Laboratoire Pfizer

 

Cliquer  ici pour télécharger la bande dessinée :

Cliquer ici pour l’encart parents


Livret Je vais à l’école 2012

Je vais à l’école

Livret réalisé grâce à la collaboration du Dr Anne Postel-Vinay, de Claire Meljac et Gilles Lemmel et des parents et enseignants de l’association Prader-Willi France pour faciliter la scolarisation des enfants en milieu ordinaire ou spécialisé. Certains changements administratifs (comme la création des MDPH) sont intervenus depuis la publication de ce document.
Refondu en 2012 avec les derniers changements administratifs.

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Livret comportement

Le syndrome de Prader-Willi : Crises et troubles du comportement

Conçu et réalisé par l’association Prader-Willi France en collaboration avec le centre de référence, ce livret donne des informations sur les troubles du comportement qui peuvent survenir sur les personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi

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Livret Diététique

Le syndrome de Prader-Willi : Livret diététique

Conçu et réalisé par l’association Prader-Willi France en collaboration avec le centre de référence (Toulouse et Hendaye) , ce livret offre des conseils alimentaires de la naissance à l’âge adulte pour les personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi.

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Livret Petite Enfance

Le syndrome de Prader-Willi : Petite enfance – mode d’emploi.

Conçu par un groupe de jeunes parents et réalisé par l’association Prader-Willi France, ce livret prend en compte la période de la naissance à l’entrée à l’école. Il a reçu l’approbation du centre de référence (Toulouse et Necker).

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Livret Parle-moi

Parle-moi

Elaboré par Isabelle Barbier en étroite collaboration avec l’association, ce livret permet aux parents de se repérer dans le développement de leur enfant Prader-Willi dans la période allant de 0 à 3 ans.

Ce livret a été refondu en 2012

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Pour vous procurer une version papier de ces livrets, veuillez contacter Ludovina Moreira à l’adresse suivante :
Ludovina Moreira
Mané Yehann LEGEVIN
56690 NOSTANG

ludovinamc@orange.fr

 

 


 

Pour venir en aide à la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

L’opération Mini Parachute reverse à la Recherche 5 € sur chaque mini parachute vendu (10 €, l’un, 13 avec les frais d’envoi)
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