Cinquième édition pour ces désormais incontournables Marches « découverte » organisées par Groupama Nord-Est pour vaincre les maladies rares : Elles sont organisées, dans le cadre des actions de la Fondation Groupama pour la santé, par les Caisses locales et les Fédérations départementales de Groupama Nord-Est : Marne, Ardennes, Aube, Nord, Pas de Calais, Picardie.

 

 

L’objectif de ces marches est de sensibiliser le grand public aux maladies rares, qui touchent 3 millions de personnes en France et de collecter des dons au profit des associations de patients ou de la recherche (une association de maladie rare différente dans chaque département).

C’est aussi le dimanche 9 juin 2013 qu’elles ont eu lieu cette année et dans la Marne, la Marche était organisée pour Prader-Willi France.

Groupama Marne avait donné rendez-vous aux marcheurs de 8 heures à midi à la coopérative viticole de Nogent l’Abbesse, à une quinzaine de kilomètres à l’est de Reims. Dès 7 heures, une vingtaine de bénévoles de Groupama et 2 bénévoles de PWF étaient sur le pont : l’un pour flécher le parcours, préparer les tables, l’enregistrement des marcheurs, préparer boissons et repas, l’autre pour faire connaître le syndrome par des affiches, des dépliants et surtout par des discussions de personne à personne. « Cerise » de Groupama nous a rapidement rejoints aussi mais sa petite veste à pois n’était pas suffisante pour lui tenir chaud.

A partir de 10 heures, un groupe de chants marins de Reims « Mâles de mer » est venu animer cette sortie.

Nous avons rencontré quelques difficultés en raison d’un temps froid et pluvieux, d’une course cycliste féminine de niveau national et un trail organisé à proximité pour une autre association rémoise venant en aide aux enfants concernés par une leucémie.

Nous avons eu la joie d’accueillir Jean Yves Belliard, son épouse et son fils, Marc. Jean-Yves Belliard a été le président fondateur de Prader-Willi France en 1996. Une autre famille de l’association est venue nous rendre visite et une troisième, qui ne pouvait se libérer ce jour là, nous a promis l’envoi d’un don.

L’éducatrice sportive qui encadre sur Reims les activités physiques adaptées aux enfants touchées par une obésité syndromique a aussi participé à la Marche et distribué des documents sur cette activité.

Le bilan : à ce jour nous avons collecté : 1744€ auxquels vont venir s’ajouter quelques chèques en attente. Groupama avait également demandé à 2 étudiantes en BTS du lycée agricole de Thillois de mener une action au profit de l’association. Elles ont eu l’idée de réaliser des calendriers avec l’aide de Blandine Guillaux. Elles les ont vendus au profit de PWF. Ces fonds devraient nous être reversés au cours d’une remise officielle qui devrait se tenir en septembre.

A 15 heures, nous avons participé au rangement et remercié les personnes qui s’étaient dépensées pour les personnes que le hasard génétique a mises sur notre route.

Un merci tout particulier à Fabien Ardhuin et Sylvie Duchenne, responsables de Groupama et qui ont orchestré avec brio et grand professionnalisme cette manifestion.

Marie-Françoise et Gérard Méresse

Mâles de Mer (groupe de chants de marins de Reims)

Le repas