L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. L'association rassemble près de 700 enfants et adultes atteints du syndrome.

oct
04

Marche du 24 septembre 2011 en région Parisienne

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La marche du 24 septembre 2011 en R égion Parisienne a été un franc succès

Nous sommes parvenus à collecter 11.909 euros, surpassant de 2000 euros presque notre objectif de 10000! Et les chèques ne sont pas encore tous enregistrés mais notre page internet devrait rapidement refléter ce montant final. Un grand merci à ceux ont soutenu cette opération, et ont participé à cet évènement.

Regardez ce que nous avons pu faire ensemble !
Regardez la somme que nous avons pu obtenir pour la recherche, pour nos enfants  et ceux qui nous sont chers ! D’un point de vue international c’est presque 700 000 dollars qui ont été réunis !!!!! C’est une fantastique nouvelle pour ceux  que nous aimons. Nous avons marché autour du Lac Daumesnil mais symboliquement, c’est tout autour du monde avec une multitude de familles qui ont les mêmes  appréhensions et frustrations mais aussi les mêmes espoirs et les mêmes rêves.
C’était une journée magnifique qui n’aurait pu se réaliser sans votre participation.

Rachel Fernandez-Hansen,
organisatrice de la marche parisienne

 

Pour accéder au site des Marches :

http://onesmallstep.fpwr.org/dw/walking/location/67

Marche du 24 septembre 2011 en région Parisienne

Marche du 24 septembre 2011 en région Parisienne

Pour venir en aide à la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

La Cabane de Margo reverse à la Recherche 1 € sur chacune de ses ventes
La Cabane de Margo est une e-boutique proposant textile et accessoires bio pour enfants (de la naissance à 10 ans) et pour leur maman
créée par Nathalie Darquest, maman d’un petit Ewann porteur du syndrome de Prader-Willi.
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L’opération Mini Parachute reverse à la Recherche 5 € sur chaque mini parachute vendu (10 €, l’un, 13 avec les frais d’envoi)
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Tel:06.85.33.30.93
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