L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. L'association rassemble près de 700 enfants et adultes atteints du syndrome.

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Prochains rendez-vous

Par
Jeudi 16 février 2012 de 18 h. à 21 h. à dans les locaux de l’Alliance
(96 rue Didot 75014 Paris -Il n’y a plus de parking)
Formation avec Sheila Warembourg sur le thème de la vie affective et sexuelle  de nos enfants

Participation aux frais 10 €

Cliquer ici en savoir plus sur l’animatrice de ces formations Sheila Warembourg

Mercredi 29 février 2012 : Journée internationale des Maladies Rares

Des intiatives ont lieu dans chaque pays, chaque région. En France : l’opération IDTGV. Cliquer ici pour en savoir plus

Voir le site pour d’autres informations :


Dimanche 18 mars 2012 à Lyon : Réunion régionale adultes pour la région Rhône-Alpes organisée par les familles Louzeau et Pestre

Contact : Christine Chirossel

CChirossel@chu-grenoble.fr


Samedi 12 mai 2012 à Rosoy : réunion régionale Bourgogne

Contact : René Flament 0386979620

rene.flament0614@orange.fr


29/30 septembre 2012 à Dombasle : Journée nationale et AG 2012


Pour venir en aide à la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

La Cabane de Margo reverse à la Recherche 1 € sur chacune de ses ventes
La Cabane de Margo est une e-boutique proposant textile et accessoires bio pour enfants (de la naissance à 10 ans) et pour leur maman
créée par Nathalie Darquest, maman d’un petit Ewann porteur du syndrome de Prader-Willi.
Pour plus de détails, CLIQUEZ ICI

L’opération Mini Parachute reverse à la Recherche 5 € sur chaque mini parachute vendu (10 €, l’un, 13 avec les frais d’envoi)
Commande sur le site ou directement auprès de
Mr François Hirsch Opération Mini Parachute 69 Rue des Ebavous 38660 LA TERRASSE
Tel:06.85.33.30.93
Pour plus de détails, CLIQUEZ ICI