Agenda 2025 des manifestations
  • 01 février : Pays-de-la-Loire – Soirée caritative pour PWF au Chais de l’Epinay Bignon (44)
  • 28 février : France – Journée internationale des maladies rares
  • 16 mars : Pays-de-la-Loire- Randonnée pédestre la Bignonnaise au Bignon (44) organisée par l’association Rand’Ognon pour PWF
  • 20 mars : Île-de-France – Cross Solidaire à l’école élémentaire Sainte Jeanne d’Arc à Le Vézinet (78110)
  • 23 mars : Rhône-Alpes – Rencontre régionale à partir de 11h à la Maison communale des Bruyères de Sainte Foy Les Lion (69110)
  • 29 mars : Pays-de-la-Loire  – Zumba Party ! à partir de 10h30 au Chai de l’Épinay à Le Bignon (44140)
  • 19 avril : Auvergne Rhône Alpes – Journée solidaire au profit de PWF à Montrond les bains (42)
  • 27 avril : Nouvelle-Aquitaine – Randonnée pédestre à Bressuire (79)
  • 27 avril : Centre Val-de-Loire – Rencontre régionale à la salle des fêtes de Marcilly-en-villette
  • 03 mai : Pays-de-la-Loire – Groupe régional d’échanges de pratiques « Maladies rares à expressions psychiatriques » à Angers
  • 22 mai : Visioconférence – 20h – Assemblée Générale de Prader-Willi France
  • 03 juin : Occitanie – Rencontre annuelle Maladies rares à Foix
  • 07 juin : Pays-de-la-Loire – Endurance Kart à Plessé (44) au profit de Vaincre la mucovicidose et PWF
  • 15 juin : Grand Est – Ballade solidaire de la Fondation Groupama – Départ à 8h de la salle des fêtes d’Angomont
  • 29 juin : PACA : Rencontre Régionale à Hyères (83)
  • 20 juillet : Participation de Grégory à l’étape du Tour de France en amateur Albertville – La Plage
  • 07 septembre : Grand-Est: Marche Solidaire Un Petit Pas à Dombasle-sur-Meurthe (54)
  • 07 septembre : Bourgogne Franche Comté – Run Sens PiWi à Sens (89)
  • 27 septembre : Centre Val de Loire : Loto Solidaire à Chaille (41)
  • 04 novembre : Centre Val de Loire :Marche Solidaire Groupama à Blois (41)
  • 05-06 novembre : Grand Est : Journée nationale des handicaps rares à Strasbourg (67)
  • 09 novembre : Rencontre Régionale Pays de Loire
  • 10 décembre : Rhône-Alpes – Journée Territoire sur le syndrome de Prader-Willi à Lyon (69)
Agenda 2025 des conseils d'administration

Le programme des Conseils d’administration, pour 2025 est le suivant

  • 01 février       Conseil d’Administration en présentiel
  • 24 mai              Conseil d’Administration (visio)
  • 13 sept             Conseil d’administration (présentiel)
  • 06 déc              Conseil d’administration (visio)

Les CA en présentiel ont lieu de 10h à 16h30 à la Plateforme Alliance Maladies Rares, 96 rue Didot, 75014 Paris salle marguerite. Ils sont ouverts à tous les adhérents sur demande. Seuls les membres élus du CA peuvent participer aux votes.