Ci-après la liste des documents de « référence » (valide au 26/05/2018) et leur lien pour consultation et téléchargement :

Catégorie Nom du document Action
Livrets Pratiques partagées La Maladie de Paul consulter ici
Je vais à l’école consulter ici
Troubles du comportement (2017) consulter ici
Livret diététique consulter ici
Petite enfance mode d’emploi consulter ici
Parle-moi consulter ici
Bulletin de commande consulter ici
Lettre Sport Santé consulter ici
Association Statuts (2018) consulter ici
Règlement intérieur (2018) consulter ici
Association en 3 volets consulter ici
Présentation association (2016) consulter ici
Dossier de Presse (2018) consulter ici
Rapport moral et financier (2018) consulter ici
Biblio CORREG consulter ici
Bulletin Bulletin interactif (n° 66) consulter ici
Enquêtes Bilan enquete Lieux de vie (2015-2016) consulter ici
Bilan questionnaire collectif DI (2017) consulter ici
Santé  Carte de soins PW (Centre de référence) consulter ici
Fiche de régulation SAMU et urgences hospitalières (Orphanet) consulter ici
Vigilances (données médicales pour PW) consulter ici
Aides administratives Vivre avec une maladie rare en France consulter ici
PCH facile à comprendre consulter ici
Comprendre le secteur médico-social consulter ici
Kit événement à venir