Ci-après la liste des documents de « référence » (valide au 31/03/2019) et leur lien pour consultation et téléchargement :

Catégorie Nom du document Action
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  Troubles du comportement (2017) consulter ici
  Livret diététique consulter ici
  Petite enfance mode d’emploi consulter ici
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Association Statuts (2018) consulter ici
  Règlement intérieur (2019) consulter ici
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  Présentation association (2016) consulter ici
  Dossier de Presse (2018) consulter ici
  Rapport moral et financier (2018) consulter ici
  Coordonnées des correspondants régionaux (2018) consulter ici
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Bulletin Bulletin interactif (n° 68) consulter ici
Enquêtes Bilan enquete Lieux de vie (2015-2016) consulter ici
  Bilan questionnaire collectif DI (2017) consulter ici
Santé  Carte de soins PW (Centre de référence) consulter ici
  Fiche de régulation SAMU et urgences hospitalières (Orphanet) consulter ici
  Vigilances (données médicales pour PW) consulter ici
Aides administratives Vivre avec une maladie rare en France consulter ici
  PCH facile à comprendre consulter ici
  Comprendre le secteur médico-social consulter ici
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