Course/marche solidaire de CALENRUN pour Prader-Willi France du 23 au 29 novembre 2020
En ce temps de confinement, CALENRUN a décidé d’organiser une « course » solidaire de 3KM en faveur de l’Association Prader-Willi France Pour ceux et celles qui ne connaissent pas ce syndrome trop peu connu, parcourez le site...
Des nouvelles de l’opération PIWICOEUR
Les aventures de Piwi Cœur, au départ c’était un album illustré racontant la première année de vie d’un enfant né porteur du syndrome de Prader Willi et d’une cardiopathie congénitale. « PIWI Coeur est né le 2 décembre 2018. Son coeur et ses poumons...
Concours d’idées innovantes sur les lieux de vie inclusifs, ouvert aux étudiants
Pouvez-vous faire connaître autour de vous et particulèrement aux étudiants architectes ou concernés par l’habitat inclusif en lien avec des personnes handicapées, que le CNSA (Caisse Nationale pour l’Autonomie) lance un concours d’idées qui...
Retour sur la marche pour Lison et les autres à Bressuire
Dans le contexte sanitaire actuel, c’est avec beaucoup de détermination que Noella Ménard à Bressuire (Deux-Sèvres) a réussi à organiser sa marche pour soutenir la recherche sur le syndrome de Prader-Willi. Programmé le 11 avril, le projet n’est pas...
Un site officiel simple et clair pour s’informer sur les démarches et l’actualité liées au handicap
En mai 2020, le secrétaire d’Etat chargé des personnes handicapées a lancé une plateforme au contenu simple et clair, conçue pour centraliser l’ensemble des informations à connaitre lorsque l’on est en situation de handicap:...
Initiative d’une adhérente dans le Var : création d’un parc animalier
Nous vous relayons l’initiative d’une adhérente maman d’une petite Sylvia Princesse Prader-Willi 2 ans : la création d’un parc animalier familial dans le Var. « Dans notre parc situé sur la côte d’Azur, il y aura principalement des...
Evolution de l’offre de formation au syndrome de Prader-Willi pour les ESMS
Mieux faire connaitre le syndrome de Prader-Willi pour améliorer le parcours des personnes et leur accompagnement : Le pôle formation de PWF propose un nouveau support de formation, Cinq modules enregistrés de 12 à 15 minutes pour : acquérir un socle de...
Présentation du programme START par le pôle formation
Le projet START – pour Service Territorial d’Accès à des Ressources Transdisciplinaires – propose de créer une communauté de pratiques professionnelles en territoires dans le champ des troubles du neuro-développement (TND). L’objectif est...
Entrée en vigueur de la rénumération du congès de proche aidant
Depuis le 1er octobre 2020, le congé qui permet à un salarié résidant en France d’arrêter son activité professionnelle pour accompagner un membre de sa famille présentant un handicap (ou une perte d’autonomie d’une gravité particulière) est indemnisé. Le...