Faire ses lacets avec un guide visuel à télécharger (Hop’toys)
Vu sur le blog du Docteur Flok : "Pour accompagner les enfants vers l’autonomie, Hop’toys propose un guide visuel à télécharger pour s’entraîner à faire ses lacets. Celui-ci détaille et illustre les différentes étapes avec un aspect ludique : suivre l’histoire de...
CartogéoVie un nouvel outil issu d’une recherche originale
La FIRAH communique sur un nouvel outil qui propose une approche originale pour identifier les difficultés de personnes handicapées au travers leur perception des lieux. L'outil est disponible en ligne : https://www.firah.org/cartogeovie.html voici la description...
A l’écoute des personnes avec un syndrome de Prader-Willi vivant dans le monde
Enquête internationale sur le thème "Ecouter la voix des personnes avec un syndrome de Prader-Willi (SPW) vivant dans le monde". L’université de Birmingham et l’IPWSO, lancent au niveau mondial une enquête auprès des adultes avec un syndrome de Prader-Willi (SPW)...
Témoignage de la maman d’Iris née en 2021
Une maman nous transmet un beau témoignage sur ce qu'elle a vécu de la naissance, l'annonce du diagnostic, les conséquences de la prise en charge et l’appareillage à domicile "Je vous fais part de ce reportage , en pensant que cela peut être aider d’autres parents...
Résumé de l’évaluation à 5 mois de la recherche-action sur l’accompagnement de personnes avec un SPW
Nous mettons à votre disposition le résumé de la première évauation réalisée sur le travail de recherche-action en cours auprès de 12 personnes avec un syndrome de Prader-Willi. La prochaine évaluation sera faite en juin 2022. Le rapport final est prévu pour fin...
L’initiative « Ciné-répit » pour les jeunes aidants, organisée par l’association JADE, primée par le CNSA
L'initiative "Ciné-répit" organisée par association Jeunes AiDants Ensemble (JADE) a été sélectionnée par la Caisse Nationale pour la Solidarité et l'Autonomie (CNSA) pour son action auprès des jeunes aidants. Faire réaliser un flim par les jeunes aidants a permis...
Le rapport 2022 de Denis Piveteau sur la transformation du secteur médico-social
On nous transmet le rapport de la mission confiée à Denis Piveteau sur la transformation du secteur médico-social. Le document titré " "Experts, acteurs, ensemble... pour une société qui change" propose de conduire de front la refonte structurelle vers l'inclusion...
Webinaire « The Future of Research in PWS » avec le Pr Maithé Tauber le 8 février 11h à Paris
L'IPWSO (organisation internationale sur le Syndrome de Prader-Willi) organise le 8 février 2022 à 11h (heure de Paris) un webinaire sur le futur de la recherche sur le syndrome de Prader-Willi. C'est le Pr Maithé Tauber qui sera l'orateur de cette webconférence....
Un site web pour suivre le Tour de France à vélo solidaire de Laurence Callais
Cela y est! Le site web (blog) pour le Tour de France à vélo solidaire en faveur des personnes avec un syndrome de Prader-Willi (SPW) est ouvert!Pour le consulter, aller sur : tourdefranceavelo.fr Vous y trouverez la description du projet, les étapes du parcours,...