Le rapport 2022 de Denis Piveteau sur la transformation du secteur médico-social
On nous transmet le rapport de la mission confiée à Denis Piveteau sur la transformation du secteur médico-social. Le document titré " "Experts, acteurs, ensemble... pour une société qui change" propose de conduire de front la refonte structurelle vers l'inclusion...
Webinaire « The Future of Research in PWS » avec le Pr Maithé Tauber le 8 février 11h à Paris
L'IPWSO (organisation internationale sur le Syndrome de Prader-Willi) organise le 8 février 2022 à 11h (heure de Paris) un webinaire sur le futur de la recherche sur le syndrome de Prader-Willi. C'est le Pr Maithé Tauber qui sera l'orateur de cette webconférence....
Un site web pour suivre le Tour de France à vélo solidaire de Laurence Callais
Cela y est! Le site web (blog) pour le Tour de France à vélo solidaire en faveur des personnes avec un syndrome de Prader-Willi (SPW) est ouvert!Pour le consulter, aller sur : tourdefranceavelo.fr Vous y trouverez la description du projet, les étapes du parcours,...
La « malette des émotions » mise à disposition par la filière DéfiScience Intellectuelle
Lors du webinaire du 16 octobre 2021, le Pr Maithé Tauber a parlé du travail réalisé à l'Hôpital Marin d'Hendaye sur la gestion des émotions. Ces travaux ont été faits en continuité de travaux de recherche menés avec l'université de Bordeaux (Laboratoire de...
Le DEFI Solidaire est replanifié à l’ascension 2022
L'équipe de "La Petite Traversée pour MAE", celle d' "Un défi pour ZOE" et celle de "PIWICOEUR" ont replanifié le DEFI prévu en 2021, le week-end de l'Ascension du 25 au 29 mai 2022. 3 équipes convergeront vers Paris avec pour destination l'Hôpital La Pitié...
La nouvelle version du PNDS Prader-Willi est disponible en ligne
Vous trouverez sur le site de la Haute Autorité de Santé la nouvelle version du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour le syndrome de Prader-Willi. Cette nouvelle version, comme nous l'a expliqué le Pr Maithé Tauber le 16 octobre dernier, est...
Nouvelle proposition de formation au syndrome de Prader-Willi France
Le mois dernier, nous vous avons informé du travail réalisé avec le CREAI Nord Est concernant les modules de formation aux spécificités du syndrome de Prader-Willi (SPW). L'objectif est d'étendre les possibilités de formation pour les professionnels en charge de...
Lancement de l’appel à manifestation d’intérêt en Ile-de-France en faveur de personnes avec des troubles de comportement alimentaire
L’Agence Régionale de Santé de l'Ile-de-France informe du lancement de l’Appel à Manifestation d’Intérêts (AMI) handicaps rares troubles du comportement alimentaire dont l’avis a été publié le 28 octobre 2021 sur le site de l’agence. Cet AMI a été mis en place...
Des nouvelles du Tour de France à vélo solidaire 2022
La préparation autour du Tour de France à vélo qui aura lieu du 29 juin au 10 septembre a atteint son objectif de fin octobre: définir les villes où auront lieu une animation de sensibilisation au syndrome de Prader-Willi (SPW) et à l'importance de la pratique...