Etude ZEPHYR : test d’un nouveau traitement contre l’hyperphagie
ZEPHYR, une étude clinique internationale du laboratoire pharmaceutique Millendo Therapeutics, va démarrer en France au niveau des centres cliniques suivants : ANGERS, LYON, PARIS, et TOULOUSE. ZEPHYR va tester pendant un, an un nouveau traitement contre...
A Nantes, jeudi 6 juin 2019 la journée départementale du sport adapté
Familles du Pays-de-Loire, près de Nantes, jeudi 6 juin 2019, ne manquez pas la journée départementale du sport adapté. Ce sera la 10ème édition de « Casquettes et Crampons » une journée particulièrement conviviale, dans un cadre superbe : le Parc des expositions...
Comment faire une demande à la MDPH : une fiche facile à lire et à comprendre de la CNSA
La CNSA a créé une nouvelle fiche facile à lire et à comprendre. Son objet est de faciliter la manière de faire une demande à la MDPH. Cette fiche est consultable à ce lien :...
Les peptides impliqués dans le comportement alimentaire et le syndrome de Prader-Willi
Le Pr Maité Tauber transmet à l’association Prader-Willi France, par l’intermédiaire du Pôle Scientifique, le document qui a été présenté aux journées du Groupe Oralité de l’hôpital Necker en Février 2019. Le document explicite l’implication des...
Avis du Défenseur des droits sur l’inclusion des élèves handicapés à l’école et en université
Le Défenseur des droits a émis l’avis n° 19-06 le 10 avril 2019 sur l’inclusion des élèves handicapés dans l’école et l’université. Cet avis inclut des recommandations concernant la proposition de loi pour une école de la confiance. Nous vous proposons...
Analyse de l’accompagnement d’une personne avec le syndrome de Prader-Willi en nouvelle Aquitaine
Le 5 décembre 2018, l’ERHR Nouvelle Aquitaine a organisé une journée de réflexion sur le dispositif d’accompagnement des personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi : « Retour d’expérience sur le parcours d’usagers atteints du Syndrome de...
Stratégies de gestion des comportements liés au syndrome de Prader-Willi
Nous vous transmettons et vous recommandons la lecture d’un document très concret, réalisé par l’IPWSO (2 pages traduites en français) concernant la gestion des comportements particuliers liés au syndrome de Prader-Willi. Le document est consultable et...
Enfance en situation de handicap : sortir du binaire
Le rapport de l’ONU sorti en févier 2019 « pointe du doigt les lacunes du régime français en matière d’handicap, que ce soit en matière de scolarisation des élèves handicapés, d’accessibilité des lieux publics et d’accessibilité des logements, de...
Permanence d’accueil et de soutien
Les 27 et 28 mars derniers, trois adhérentes de l’association ont suivi la formation de bénévoles associatifs sur les permanences d’écoute et de soutien organisée par l’Alliance Maladies Rares. Deux d’entre elles sont partantes pour venir...