A ne pas manquer le 31 janvier 2019, le concert caritatif de l’Orchestre Symphonique de Lyon
L’orchestre Symphonique de Lyon a accepté pour la troisième année consécutive l’invitation de l’association « Prader-Willi France » et de « Petit Coup de Pouce » pour un concert caritatif qui sera donné dans la magnifique basilique d’Ainay le 31 janvier 2019. Ne...
Séjour pour adolescents organisé par l’ENVOL
Cette année, l'association propose de nouveau un séjour avec l'Envol pour des adolescents de 12 à 17 ans porteurs du syndrome Prader-Willi du 21 au 26 avril 2019 à Mandres les roses (94) Contact : 01 81 69 49 72 ou 07 62 31 33 44 Pour s'inscrire...
Deux nouveaux décrets applicables au 1er janvier 2019
Le Ministère des solidarités et de la santé a publié deux nouveaux décrets pour : 1- l'allongement de durée d'attribution de l'AEEH et ses compléments Pour un taux de handicap au moins égal à 80% sans perspective d'évolution, l'attribution est donnée sans...
Témoignage : la vie de Zoe
Les parents de Zoé ont réalisé un fillm sur le quotidien de leur fille porteuse du syndrome de Prader-Willi. Ce reportage a été fait en collaboration avec les professionnels de santé qui suivent Zoé. Sans oublier la diversité des situations observées dans le cadre...
Concours chorégraphique le 2 février 2019 à St Rémy les chevreuses
Jamel Mouhmouh, oncle de Ryad, porteur du syndrome de Prader-Willi, organise un concours chorégraphique le samedi 2 février à 20h à l'espace Jean Racine à St Rémy les Chevreuses. Une partie des recettes sera reversée à l'association Prader-Willi France. Une...
Votre mobilisation en faveur de l’Hôpital marin d’Hendaye
Nous vous remercions pour votre forte mobilisation en faveur de la pétition lancée pour soutenir l’Hôpital Marin de Hendaye et plus particulièrement le maintien du service du Dct Thuillaux en tant que Centre de référence du syndrome de Prader-Willi. Nous avons...
Evasions en Ile de France avec l’Envol
L'Envol a publié son programme d'évasions en Île de France, auxquelles peuvent participer enfants (dès 5 ans pour certaines) et parents. Ce calendrier est disponible à ce lien. les réservations sont à faire bien à...
Harmoniser les admissions en ESMS en Île-de-France
Vu sur le site de l'ARS Ile de France : Dans le cadre de la démarche « Une réponse accompagnée pour tous », l’ARS Île-de-France et ses partenaires ont lancé une réflexion autour des pratiques d’admission en établissements et services médicaux sociaux (ESMS)...
L’Hôpital Marin d’Hendaye perd son statut de Centre de Référence. Mobilisons-nous en signant la pétition jointe.
A l'attention des familles et parents d'adultes porteurs du syndrome de Prader-Willi et aux adhérents de l'association Prader-Willi France : Signez la pétition : Pour les adhérents et familles concernées directement : télécharger le document via à ce lien...