Stages, week-end, escapades, activités hebdomadaires en Ile de France
L'association "A chacun ses vacances" propose des formules de loisir et de vacances adaptées aux personnes avec un handicap en Ile de France. Les formules sont variées. Vous en trouverez la liste sur leur site : https://achacunsesvacances.fr/. Cette association a...
Séjour vacances pour Adultes et Adolescents
La page Vivre avec le syndrome / Vacances a été mise à jour avec les informations sur les séjours d'été 2019 organisés spécifiquement pour les personnes porteuses du syndrome Prader-Willi (plusieurs séjours adultes et un séjour adolescent) Il s'agit de séjours...
Des nouvelles de la Petite Traversée pour Maé
Des nouvelles de la Petite Traversée pour Maé : une belle aventure et une remise d'un chèque de 4000 euros à l'équipe du Professeur Maithé Tauber via un don pour la recherche à l'association Prader-Willi France. Une énorme bravo aux parents, et tous ceux qui...
Sport santé : des informations issues des responsables du pôle
Lors de la Journée nationale 2018 à Blois, nos responsables du Pôle sport-santé ont délivré des informations que nous restituons ici : Trouver un club pour pratiquer : http://www.ffsa.asso.fr/57-ou-pratiquer et sélectionner votre région Des acteurs partout en...
Restitution du travail de l’unité dédiée au traitement de l’obésité à l’IME La Gabrielle
L'IME La Gabrielle en partenariat avec le CHU de Necker a créé une unité d'accueil temporaire pour des enfants et adolescents avec des problèmes liés à l'obésité. Cette unité dédiée accueille chaque année plusieurs jeunes porteurs du syndrome Prader-Willi. Lors de...
Lettre du Collectif Déficience Intellectuelle
Le 27 novembre 2018, le Collectif Déficience Intellectuelle a envoyé une lettre à Madame Sophie Cluzel, Secrétaire d'État auprès du Premier ministre, chargée des Personnes handicapées. L'association Prader-Willi France en est co-signataire. Cette lettre fait suite...
Retour sur la journée du 17 octobre Obésités syndromiques
Le 17 octobre 2017, l'ERHR d'Ile de France a organisé une journée dédiée aux obésités syndromiques. Le programme faisait intervenir plusieurs membres du Centre de référence du syndrome de Prader-Willi ainsi que Martine Lebrun pour l'association Prader-Willi France....
Le 5 décembre à Bordeaux, journée sur le thème Disposif intégré en nouvelle Aquitaine?
Le 5 décembre 2018 à Bordeaux (dans les locaux de l'ARS 103 bis rue Belleville) L’Agence Régionale de Santé Nouvelle Aquitaine organise une journée sur le thème : Dispositif intégré en Nouvelle Aquitaine Contact : ARS Nouvelle Aquitaine 05 57 01 44 00 Informations...