Vu sur le blog du Docteur Flok (AnDDi-Rares)
Avez-vous les nouveaux articles du blog proposé par la filière AnDDi-Rares ? Nous attirons votre attention sur les articles suivants : Lancement par le CNSA d'une enquête nationale de satisfaction des usagers de la MDPH (questionnaire en ligne ou papier) Le...
A Strasbourg, le 8 novembre 2018, l’ERHR Nord-Est organise une journée sur les comportements problèmes dans le cas d’handicap rare
A Strasbourg, le 8 novembre 2018, l'ERHR Nord-Est organise une journée régionale sur les comportements problèmes dans le cas d'handicap rare. Cette journée est à destination des Directions, des personnels d’encadrement, éducatifs, paramédicaux et médicaux des...
Première lettre Sport-Santé
Le Pôle Sport-Santé nous propose sa première lettre explicitant : les bienfaits d'une activité physique régulière, l'obligation pour les établissements de mettre en place un plan sport santé, un zoom sur une activité à portée de tous : la marche. Consulter cette...
Séjours vacances en famille pour le printemps 2019
C'est parti! Les propositions de séjour vacances en famille pour le printemps 2019 sont disponibles. Séjour 1 : Séjour du 20 au 27 avril 2019 (Zones A et C) à CERESTE dans le Lubéron Séjour 2 : Séjour du 13 au 20 avril 2019 (Zones A et B) à RIEC SUR BELON en...
Réflexion sur l’usage d’expressions appropriées pour nos enfants rendus différents par le syndrome de Prader-Willi
Marie-Françoise Mérésse nous livre un article qui explique pourquoi il ne faut laisser dire que "l'enfant handicapé" ne vaut pas "l'enfant idéal", au travers des formules toutes faites comme celle entendue par beaucoup de mamans 'faire le deuil de l'enfant idéal'....
Formation sur le syndrome de Prader-Willi disponible en vidéo
L'association met en ligne sous forme de vidéos son module de formation au syndrome de Prader-Willi à destination des professionnels concernés. 3 vidéos ont été réalisées pour faciliter l'acquisition et la diffusion de ce contenu. Ces vidéos concernent des...
OT4B dans la presse
Avez-vous lu les articles parus au sujet d'OT4B, la start-up créée pour mettre sur le marché la première solution thérapeutique dans le syndrome de Prader-Willi? Nous vous les proposons ici. L'espoir gagne du terrain. Le Monde du 5 septembre 2018 à télécharger ici...
A Paris, le 17 octobre 2018, une journée « obésités syndromiques »
Le Centre de référence des maladies rares de la Salpetrière attaché à la filière déficience et l’ERHR Ile de France avec la participation de l’hôpital Necker, l’hôpital Trousseau, l’hôpital marin d’Hendaye organisent une journée le 17 octobre 2018 sur le thème...
Mobilisation réussie à Mont de Marsan le 18 juillet 2018 pour Prader-Willi France
C'était la 10ième édition de la Course du Moun, à Mont-de-Marsan (40) : le 18 juillet dernier, ils étaient 20 au total sur la ligne de départ à porter fièrement les T-shirts bleus d' Un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi, et celles de...