« Plus simple la vie » 113 propositions pour améliorer le quotidien des personnes en situation de handicap
Le site d'Enfant différent a mis en ligne le 1er juin 2018 un rapport remis au Premier Ministre, Sophie Cluzel et d’Olivier Dussopt intitulé "Plus simple la vie". Ce rapport est le résultat d'un travail en profondeur, donnant lieu à 113 propositions pour simplifier...
Un projet expérimental en Nouvelle Aquitaine : compagnon maladies rares
Le CNSA informe de la mise en place cette année d'un projet expérimental proposé par la Nouvelle Aquitaine, financé par le Ministère de la Santé. Il s'agit du recrutement de 8 "Compagnons maladies rares" qui seront formés pour devenir aidants de personnes ayant une...
Le projet OT4B sollicite votre vote avant le 21 juin 2018
"Depuis sa création, l'association Prader-Willi France a soutenu et soutient la recherche. Soigner, apaiser, rendre nos enfants , adolescents, adultes, heureux, le but de notre vie. Aussi, nous soutenons la démarche d'OT4B et espérons voir aboutir un traitement....
Le Sport Santé en Ile de France
Le sport santé, fruit d'une convention entre la Direction Régionale de la Jeunesse, des Sports et de la Cohésion Sociale (DRJSCS) de l'Ile de France et de l'AP-HP, s'étoffe. De janvier à fin mars 2018, le dispositif "Presci-Forme" a lancé un appel à candidature...
En avant première, le travail de mamans pour réaliser une BD
Plusieurs mamans travaillent en mode projet pour réaliser une bande dessinée expliquant simplement les spécificités du syndrome de Prader-Willi. Nous vous dévoilons une planche en préparation, envoyée par la chargée de projet chez "the Ink Link"...
20 minutes met en avant OT4B
L'espoir porté par est relayé dans les médias. Vous pouvez consulter l'article avec ce lien. La start-up toulousaine, créée pour produire un traitement thérapeutique avec l'ocytocine, affiche son objectif : obtenir l'AMM (Autorisation de Mise sur le Marché) pour...
Connaissez-vous le blog du docteur Folk?
Le blog du Docteur Folk est un blog géré par la filière AnDDI-Rares. Il met à disposition des informations récentes, des événements, des articles et médias à destinataire des personnes concernées par les maladies rares de la filière, dont le syndrome de...
Mise à jour de la brochure « Troubles du comportement »
La brochure "Troubles du comportement" réalisée par l'association avec le Docteur Denise Thuilleaux a été mise à jour en 2017. Cette mise à jour est téléchargeable à partir du site grâce à ce lien : ICI. Pour la retrouver, aller dans la rubrique L'association /...
Stage arts plastiques pendant les vacances de Toussaint à Paris (14eme)
Personimages à Paris animera un stage festif et pétillant en arts plastiques pendant les vacances de la Toussaint, le jeudi 2 et vendredi 3 novembre 2017! A partir de boules styropor, et de matériaux divers, chaque participant créera ses décorations et les...