Vu dans le Figaro : Le sport sur ordonnance efficace mais ignoré des médecins
Le Figaro du 18 octobre titre : le sport sur ordonnance efficace mais ignoré par les médecins A nous de contribuer à le faire connaître. Christian Foucaux, Jean-François Lebrun et Philippe Ralincourt du pôle Sport Santé peuvent vous y...
Vu sur le blog du Docteur Flok (AnDDi-Rares)
Avez-vous les nouveaux articles du blog proposé par la filière AnDDi-Rares ? Nous attirons votre attention sur les articles suivants : Lancement par le CNSA d’une enquête nationale de satisfaction des usagers de la MDPH (questionnaire en ligne ou papier) Le...
A Strasbourg, le 8 novembre 2018, l’ERHR Nord-Est organise une journée sur les comportements problèmes dans le cas d’handicap rare
A Strasbourg, le 8 novembre 2018, l’ERHR Nord-Est organise une journée régionale sur les comportements problèmes dans le cas d’handicap rare. Cette journée est à destination des Directions, des personnels d’encadrement, éducatifs, paramédicaux et...
Première lettre Sport-Santé
Le Pôle Sport-Santé nous propose sa première lettre explicitant : les bienfaits d’une activité physique régulière, l’obligation pour les établissements de mettre en place un plan sport santé, un zoom sur une activité à portée de tous : la marche....
Séjours vacances en famille pour le printemps 2019
C’est parti! Les propositions de séjour vacances en famille pour le printemps 2019 sont disponibles. Séjour 1 : Séjour du 20 au 27 avril 2019 (Zones A et C) à CERESTE dans le Lubéron Séjour 2 : Séjour du 13 au 20 avril 2019 (Zones A et B) à RIEC SUR BELON en...
Réflexion sur l’usage d’expressions appropriées pour nos enfants rendus différents par le syndrome de Prader-Willi
Marie-Françoise Mérésse nous livre un article qui explique pourquoi il ne faut laisser dire que « l’enfant handicapé » ne vaut pas « l’enfant idéal », au travers des formules toutes faites comme celle entendue par beaucoup de mamans ‘faire le...
Formation sur le syndrome de Prader-Willi disponible en vidéo
L’association met en ligne sous forme de vidéos son module de formation au syndrome de Prader-Willi à destination des professionnels concernés. 3 vidéos ont été réalisées pour faciliter l’acquisition et la diffusion de ce contenu. Ces vidéos concernent...
OT4B dans la presse
Avez-vous lu les articles parus au sujet d’OT4B, la start-up créée pour mettre sur le marché la première solution thérapeutique dans le syndrome de Prader-Willi? Nous vous les proposons ici. L’espoir gagne du terrain. Le Monde du 5 septembre 2018 à...
A Paris, le 17 octobre 2018, une journée « obésités syndromiques »
Le Centre de référence des maladies rares de la Salpetrière attaché à la filière déficience et l’ERHR Ile de France avec la participation de l’hôpital Necker, l’hôpital Trousseau, l’hôpital marin d’Hendaye organisent une journée le 17 octobre 2018 sur le thème...