Le livre « Nos familles extra-ordinaires » vient de paraître.
Le livre "Nos familles extra-ordinaires", réalisé par les 153 élèves, vient de paraître aux Editions d'un Monde à l'Autre. Nos familles extra-ordinaires est une création collective qui vise à favoriser les liens entre les enfants autour d’une pratique artistique....
L’espace documentation d’anDDI-rares est une mine d’informations!
La filière AnDDI-rares (Filière de Santé Anomalies du Développement et Déficience intellectuelle de Causes Rares) a fait évoluer son site internet. Nous vous signalons l'espace documentation qui contient des documents de l'ensemble des acteurs de la filière sur les...
L’état de la recherche sur le syndrome de Prader-Willi
La Fédération de la Recherche sur le Cerveau (FRC) a publié un article sur l'état de la recherche concernant le syndrome de Prader-Willi (16/02/2017). Nous vous fournissons le lien avec l'article disponible sous...
Paroles de la personne, des familles, des professionnels, Quels partages ?
Voici l'intervention réalisée par François Besnier dans le cadre d'une journée maladie rare à Angers le 6 juin 2017. L'objet est d'analyser la capacité à relayer la parole des personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi, analyse allant cependant au delà de la...
Rencontre Régionale Est le 10 juin
Samedi 10 juin à Nancy L'invitation est disponible à ce lien : Regionale LCA 170610 Contact Damien DURING...
Création de la société OT4B
La création d'OT4B relayée dans la presse : L'annonce de la création en début d'année de la société OT4B a fait l'objet d'un communiqué de presse sous le titre : Une start-up émergeant de l’univers des patients et cliniciens pour développer l’ocytocine pour le...
Rencontre Pays de Loire
Dimanche 7 mai 2017 à Vix, O P'TIT MARAIS Contact :Marie-Odile Besnier - [email protected] - 02 40 47 82 49 / 06 73 34 10 61 Caroline et Jean-Yves Gaignet vont organiser notre prochaine rencontre Pays de le Loire "L'endroit est très agréable, situé en...
Régionale Rhône-Alpes le 14 mai
Rencontre régionale pour les familles avec bébés, enfants et ados: Dimanche 14 mai 2017 à Fontaine sur Saône tout prêt de Lyon ! Lieu : Salle des fêtes de la ville, 34 Rue Pierre Carbon, 69270 Fontaines-sur-Saône Anaïs et son conjoint nous proposent une rencontre...