L’état de la recherche sur le syndrome de Prader-Willi
La Fédération de la Recherche sur le Cerveau (FRC) a publié un article sur l'état de la recherche concernant le syndrome de Prader-Willi (16/02/2017). Nous vous fournissons le lien avec l'article disponible sous...
Paroles de la personne, des familles, des professionnels, Quels partages ?
Voici l'intervention réalisée par François Besnier dans le cadre d'une journée maladie rare à Angers le 6 juin 2017. L'objet est d'analyser la capacité à relayer la parole des personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi, analyse allant cependant au delà de la...
Rencontre Régionale Est le 10 juin
Samedi 10 juin à Nancy L'invitation est disponible à ce lien : Regionale LCA 170610 Contact Damien DURING...
Création de la société OT4B
La création d'OT4B relayée dans la presse : L'annonce de la création en début d'année de la société OT4B a fait l'objet d'un communiqué de presse sous le titre : Une start-up émergeant de l’univers des patients et cliniciens pour développer l’ocytocine pour le...
Rencontre Pays de Loire
Dimanche 7 mai 2017 à Vix, O P'TIT MARAIS Contact :Marie-Odile Besnier - [email protected] - 02 40 47 82 49 / 06 73 34 10 61 Caroline et Jean-Yves Gaignet vont organiser notre prochaine rencontre Pays de le Loire "L'endroit est très agréable, situé en...
Régionale Rhône-Alpes le 14 mai
Rencontre régionale pour les familles avec bébés, enfants et ados: Dimanche 14 mai 2017 à Fontaine sur Saône tout prêt de Lyon ! Lieu : Salle des fêtes de la ville, 34 Rue Pierre Carbon, 69270 Fontaines-sur-Saône Anaïs et son conjoint nous proposent une rencontre...
Retenez la date, journée Nationale à Paris le 14 octobre 2017
Journée Nationale Prader-Willi France - Penser leur et notre Avenir Samedi 14 octobre 2017 - CISP Maurice Ravel - 6 avenue Maurice Ravel - 75012 Paris Chère Adhérente, Cher Adhérent, Cette année, comme un an sur deux depuis 20 ans, notre Journée Nationale se...
Des nouvelles de l’association Prader-Willi Maroc
L'association Prader-Willi Maroc a été créée il y a un an. Elle a organisé sa première journée nationale le 13 février 2017. Avec Maithé Tauber et Denise Thuilleaux, nous avons participé à Rabat à cette journée. Les échanges ont été très riches et chaleureux. Il...
28 février 2017 : 10ème journée nationales des maladies rares
10ème journée des maladies rares, la recherche : plus que l'espoir, changer des vies "Evénement annuel organisé un 29 février, jour rare, ou le 28 février le cas échéant, la Journée internationale des maladies rares est l’occasion de réunir dans le monde des...