Bientôt la rentrée
La rentrée s'annonce, tout est réglé, nous espérons que c'est le cas de la majorité d'entre vous. Cependant, si vous avez des problèmes, n'oubliez pas que l'on peut vous venir en aide. Appelez le numéro d'écoute téléphonique mis en place par le ministère de...
Saint-Etienne Toulouse en courant pour la recherche à l’occasion des 20 ans de l’association
A l'occasion des 20 ans de l'association, une équipe de coureurs vont rallier Toulouse depuis Saint-Etienne (425 km) et collecter des fonds pour la recherche sur le syndrome : Les parents d'un petit Maé, porteur du syndrome PRADER WILLI organisent ce challenge...
Nous étions 600 à Paris pour la marche en faveur de la recherche sur le syndrome
MERCI A TOUS ! Nous étions 600 le 12 JUIN au lac Saint-Mandé !!! Les objectifs d'un Petit Pas sont simples : - Faire connaître le syndrome de Prader-Willi - Récolter des fonds pour aider la recherche Merci aux généreuses et généreux bénévoles aussi ainsi...
Les Festiv de l’Alliance Maladies Rares
Du 26 juin au 3 juillet aura lieu la première édition des Festiv’ de l’Alliance Maladies Rares© En 2015, « Les Régates extraordinaires de l’Alliance Maladies Rares » ont rencontré un succès considérable. Cette année, l’évènement prend une nouvelle dimension. Il...
Le guide des pratiques partagées toujours d’actualité
Deux ans après sa mise en ligne et sa disponibilité en version imprimée, le guide rencontre toujours un grand succès 500 guides ont été diffusés, la version en ligne compte 13 000 utilisateurs, le nombre d’accès journalier oscille entre 20 et 30, 3...
Vivre avec une maladie rare en France. Actualisation
Le livret (48 p.) édité par Orphanet sur la vie avec une maladie rare en France. Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux, proches aidants) a été mis à jour. Il traite de l'assurance maladie, de la PCH,...
Le bulletin n° 59 dernier numéro de 2015 est maintenant sur le site
Vous pouvez désormais consulter le numéro 59 dernier bulletin de 2015 sur le site. Vous y trouverez des informations sur la vie de l'association, les activités en région, les vacances, des témoignages... Cliquer sur le lien pour le consulter : PRADER-WILLI 59...
Prader-Willi France aura 20 ans cette année !! Save the date : 15 octobre 2016 à Toulouse
Nous fêterons ce bel anniversaire lors de la prochaine Journée Nationale samedi 15 octobre 2016 dans des locaux de l’hôpital Purpan - Place du Dr Baylac– 31000Toulouse « De la recherche à la vie quotidienne : les défis relevés et ceux à relever !! » Le 30 mars...
9ème journée internationale des maladies rares le 29 février 2016
Le syndrome de Prader-Willi est une maladie rare. Nous sommes partie prenante dans les journées des maladies rares. . Ensemble, faisons entendre la voix des malades Evénement annuel organisé un 29 février, jour rare, la Journée internationale des maladies rares est...