Le livret (48 p.) édité par Orphanet sur la vie avec une maladie rare en France. Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux, proches aidants) a été mis à jour.

Il traite de l’assurance maladie, de la PCH, la scolarisation, l’insertion professionnelle, l’information (les sites internet pertinents), la législation… Il peut vous être très utile. Il est mis à jour en fonction des évolutions réglementaires (et le lien ne change pas!).

Pour y avoir accès : http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf