L’état de la recherche sur le syndrome de Prader-Willi
La Fédération de la Recherche sur le Cerveau (FRC) a publié un article sur l’état de la recherche concernant le syndrome de Prader-Willi (16/02/2017). Nous vous fournissons le lien avec l’article disponible sous...
Paroles de la personne, des familles, des professionnels, Quels partages ?
Voici l’intervention réalisée par François Besnier dans le cadre d’une journée maladie rare à Angers le 6 juin 2017. L’objet est d’analyser la capacité à relayer la parole des personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi, analyse allant...
Rencontre Régionale Est le 10 juin
Samedi 10 juin à Nancy L’invitation est disponible à ce lien : Regionale LCA 170610 Contact Damien DURING...
Création de la société OT4B
La création d’OT4B relayée dans la presse : L’annonce de la création en début d’année de la société OT4B a fait l’objet d’un communiqué de presse sous le titre : Une start-up émergeant de l’univers des patients et cliniciens pour...
Rencontre Pays de Loire
Dimanche 7 mai 2017 à Vix, O P’TIT MARAIS Contact :Marie-Odile Besnier – [email protected] – 02 40 47 82 49 / 06 73 34 10 61 Caroline et Jean-Yves Gaignet vont organiser notre prochaine rencontre Pays de le Loire « L’endroit est très...
Régionale Rhône-Alpes le 14 mai
Rencontre régionale pour les familles avec bébés, enfants et ados: Dimanche 14 mai 2017 à Fontaine sur Saône tout prêt de Lyon ! Lieu : Salle des fêtes de la ville, 34 Rue Pierre Carbon, 69270 Fontaines-sur-Saône Anaïs et son conjoint nous proposent une rencontre...
Des nouvelles de l’association Prader-Willi Maroc
L’association Prader-Willi Maroc a été créée il y a un an. Elle a organisé sa première journée nationale le 13 février 2017. Avec Maithé Tauber et Denise Thuilleaux, nous avons participé à Rabat à cette journée. Les échanges ont été très riches et chaleureux....
28 février 2017 : 10ème journée nationales des maladies rares
10ème journée des maladies rares, la recherche : plus que l’espoir, changer des vies « Evénement annuel organisé un 29 février, jour rare, ou le 28 février le cas échéant, la Journée internationale des maladies rares est l’occasion de réunir dans le...