Pour les parents et familles de la région Rhône-Alpes
Rencontre pour les adultes et leurs familles : Dimanche 30 mars 2014 à partir de 11 heures à la Maison Communale des Bruyères 53 Boulevard des Provinces 6911O – Sainte Foy lès Lyon pour les enfants et leurs familles : Dimanche 22 juin 2014 à partir de 11h à la...
La 14ème Marche des Maladies Rares en vidéo
Le président de l'Alliance Maladies Rares, Alain Donnart, vous propose de revivre en exclusivité les grands moments de la 14ème Marche des Maladies Rares en visionnant la vidéo suivante : VOIR LA VIDEO Le combat des familles continue, et la collecte aussi....
Pour les résidents des pays de la Loire et de Bretagne
Vous trouverez sur la page régionale "Pays de la Loire" la Lettre de T"cap qui vous informe sur tout ce qui bouge dans votre région.
Atelier Enfants de la journée nationale 12/10/2013 : Prise en charge précoce des enfants porteurs d’un syndrome de Prader-Willi. Le point de vue du pédiatre et de l’ORL
Vous trouverez sur le lien suivant la présentation sur la prise en charge précoce des enfants porteurs du syndrome de Prader-Willi à la journée nationale du 12 octobre 2013 : PEC précoce du Nn et jeune enfant PWS...
Le 15/11/13 : une journée pour faire connaître les syndromes PW, Angelman et duplication inversée 15q11 : portez du bleu et diffusez sur Facebook, twitter…
Bonjour à toutes et tous Nous sommes tout près d’une date très particulière : 15.11.13, 15 novembre 2013. Qu’est ce qui rend cette date si particulière ? La séquence des chiffres est exactement la même que celle qui décrit la délétion sur chromosome , liée au...
Le prix Groupama de l’insertion sociale attribué à l’association Prader-Willi France
Prix de l'Insertion sociale 2013 Le 10 octobre dernier, pour sa troisième édition, la Fondation Groupama pour la santé a attribué le Prix de l'insertion sociale à l’Association Prader Willi France (obésité syndromique) pour le projet conduit avec la Fédération...
Affaire Loquet : l'association Prader-Willi demande la médiation du Défenseur des Droits et la création urgente d'un groupe de travail
Affaire Loquet : Adultes sans solution à situations sans solutions ? L’action en justice menée par l’UNAPEI pour faire appliquer les droits d’une personne handicapée, porteuse du syndrome de Prader-Willi (SPW), a été largement commentée dans les médias. La justice...
Une publication qui peut éclairer sur le fonctionnement du secteur médico-social
Vous trouverez ci-joint une publication intéressante de l'Agence Nationale d’Appui à la Performance des établissements de santé et médico-sociaux avec la participation de la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie des personnes âgées et des personnes...
Grande enquête en ligne sur l’information et la communication de l’association Prader-Willi France
La communication est un élément essentiel dans le fonctionnement de notre association : apport et échanges d'informations, partage d'expériences, témoignages, lien entre les familles. Dès la création de PWF, nous avons édité régulièrement un bulletin, puis créé un...
