Je suis Charlie
. Les évènements de cette semaine nous concernent tous. . La liberté de la presse, les libertés tout court ont été attaquées. Ce sont aussi des valeurs auxquelles nous sommes particulièrement attachées comme la tolérance, le respect de la différence qui ont été...
3 novembre 2014 : Pose de la première pierre à Dombasle
Depuis 2007, le CAPs et Prader-Willi France travaillent pour la création d’une structure d’hébergement pour des adultes porteurs du syndrome de Prader-Willi. La gestation en a été longue et complexe mais nous sommes heureux de vous annoncer la pose de la première...
Samedi 6 décembre : 15e Marche des Maladies Rares
Samedi 6 décembre prochain, l’Alliance Maladies Rares organise la 15e Marche des Maladies Rares à l’occasion du Téléthon. "Les maladies sont rares mais les malades nombreux" Rendez-vous samedi 6 décembre 13h30 au Jardin du Luxembourg pour rejoindre le Champ de...
Le syndrome Prader-Willi sur le site Perce-neige
http://www.perce-neige.org/news/111/63/Le-syndrome-de-Prader-Willi/d,Dossier.html
Prader-Willi à la radio
Caroline Richard Pour ceux qui veulent en savoir plus sur le syndrome de Prader-Willi, Pour ceux qui ne savent pas à quoi sert l'association Prader-Willi France,... Bref pour tous les curieux,Prenez 30 mn de votre temps pour écouter cette émission de radio....
Dombasle : nouveau pas vers la création du centre dédié à l’accueil et à l’accompagnement spécifique d’adultes porteurs du syndrome de Prader-Willi
La création du CERMES, Centre de ressources médico-social, dédié à l’accueil et à l’accompagnement spécifique d’adultes porteurs du syndrome de Prader-Willi, vient de franchir une nouvelle étape. L’acte notarié a été signé début juillet, par lequel l’entreprise...
Le vécu des parents d’enfants présentant un syndrome de Prader-Willi
Une étude est entreprise à l'université de Toulouse II sur le vécu des parents d'enfants présentant un syndrome de Prader-Willi. Nous sommes invités à participer. Une meilleure connaissance du syndrome et des besoins des familles qui vivent avec un enfant...
Préparer l’avenir de son enfant handicapé en pensant à ses frères et soeurs
Le revue Déclic a publié 8 fiches pratiques sur la gestion, la transmission du patrimoine et ce qu'il faut faire pour que son enfant handicapé ait des ressources suffisantes après le décès des parents sans peser trop sur ses frères et sœurs : 1. Psycho Les 8...
Prader-Willi France est sur Facebook
Prader Willi France a créé il y a quelques semaines une page "officielle" sur Facebook ! Allez la consulter à l'adresse suivante : https://www.facebook.com/associationpraderwillifrance Vous pourrez retrouver les actualités de l'association, de ses adhérents et...