Prader-Willi France

Vous pouvez désormais consulter le numéro 58 de 2015 sur le site. Vous y trouverez des témoignages, des informations sur les journées nationales de l'association, l'hôpital marin d'Hendaye, sur les marches "Un petit pas" organisées en France,  les séjours vacances,...

. Les évènements de cette semaine nous concernent tous. . La liberté de la presse, les libertés tout court ont été attaquées. Ce sont aussi des valeurs auxquelles nous sommes particulièrement attachées comme la tolérance, le respect de la différence qui ont été...

Depuis 2007, le CAPs et Prader-Willi France travaillent pour la création d’une structure d’hébergement pour des adultes porteurs du syndrome de Prader-Willi. La gestation en a été longue et complexe mais nous sommes heureux de vous annoncer la pose de la première...

  Samedi 6 décembre prochain, l’Alliance Maladies Rares organise la 15e Marche des Maladies Rares à l’occasion du Téléthon. "Les maladies sont rares mais les malades nombreux"   Rendez-vous samedi 6 décembre 13h30 au Jardin du Luxembourg pour rejoindre le Champ de...

  http://www.perce-neige.org/news/111/63/Le-syndrome-de-Prader-Willi/d,Dossier.html

Caroline Richard Pour ceux qui veulent en savoir plus sur le syndrome de Prader-Willi, Pour ceux qui ne savent pas à quoi sert l'association Prader-Willi France,... Bref pour tous les curieux,Prenez 30 mn de votre temps pour écouter cette émission de radio....

 La création du CERMES, Centre de ressources médico-social, dédié à l’accueil et à l’accompagnement spécifique d’adultes porteurs du syndrome de Prader-Willi, vient de franchir une nouvelle étape. L’acte notarié a été signé début juillet, par lequel l’entreprise...

Une étude est entreprise à l'université de Toulouse II sur le vécu des parents d'enfants présentant un syndrome de Prader-Willi. Nous sommes invités à participer. Une meilleure connaissance du syndrome et des besoins des familles qui vivent avec un enfant...