Appel aux présidents des associations
Le 21 octobre 2010, à l"occasion de l"inauguration de la nouvelle Plateforme maladies rares, la Ministre de la santé a précisé que le second plan maladies rares (PNMRII) était toujours en cours de réécriture mais s’est engagée à ce qu’il soit annoncé avant la fin de...
Historique des actualités
Cliquer ici pour trouver la liste des rencontres qui ont eu lieu dans les différentes régions ainsi que celle des conférences, séminaires et autres événements passés impliquant l'association Prader-Willi France.
Casse-Noisette
De la part de Tatiana Nourissat-Rosenfeld , Vice Présidente de L"ENVOL pour les enfants européens qui accueille chaque année de jeunes enfants porteurs du Syndrome de Prader-Willi. Le Junior Ballet de l’Académie Américaine de Danse à Paris danse le ballet...
Journée nationale 2010
Elle a eu lieu à l'École Normale Supérieure de Lyon, le 9 octobre 2010 sur le thème Projets de vie. Vous trouverez dans la suite de l'article le programme de la journée, le texte des interventions et la conclusion de François Besnier, Président de...
Séminaire pour orthophonistes
1er séminaire de sensibilisation des orthophonistes au syndrome de Prader-Willi La coordination du centre de référence du syndrome de Prader-Willi (SPW) organise à Toulouse, le samedi 12 Juin 2010, le 1er séminaire de sensibilisation des orthophonistes au syndrome de...
Journée des Maladies Rares
La journée des maladies rares arrive dans moins d'un mois (28 février 2010) et vous vous demandez peut-être comment participer ? Voici comment faire : Consulter le site www.raredisease.org Inscrivez-vous à « Friends of Rare Disease Day » dans la section « Get...
Club d'Île de France
La prochaine réunion du club d'Île de France aura lieu exceptionnellement le quatrième dimanche du mois, le 24 janvier 2010.