Nouveaux décrets pour la prescription du sport-santé
Depuis le 30 mars 2023, deux nouveaux décrets ont élargi les possibilités de prescription pour le sport-santé (activité physique adaptée). Les personnes avec un syndrome de Prader-Willi font partie des personnes pouvant bénéficier de cette prescription depuis 2017,...
Balade solidaire organisée par Groupama Grand Est au profit de PWF
La fondation Groupama agit en faveur des personnes porteuses de maladies rares. Elle organise à Charny-sur-Meuse (près de Verdun) une balade solidaire le dimanche 4 juin 2023. L'ambiance est garantie (nous y étions au coté de Laurence Callais l'an dernier et un...
Deux places disponibles sur un camp d’été pour adolescents-adultes toniques
Deux places sont encore disponibles pour un camp d'été à La Plagne du 5 au 19 août 2023 Ce camp s'adresse à de grands adolescents ou de jeunes adultes avec un syndrome de Prader-WIlli (SPW) et une bonne autonomie. Découverte de la montagne et ballade chaque jour....
Information de prévention à destination des établissements médicaux-sociaux
Le Centre de référence du Professeur Poitou-Bernet nous livre un document donnant des informations de prévention à destination des établissements médicaux sociaux spécialisés (ESMS) pour l'accompagnement de personnes avec un syndrome de Prader-Willi. A consulter en...
Analyse de l’accompagnement de personnes avec un SPW dans 2 établissements belges
Annick Van Muijder avec Pauline Martinez (directrice du Petit Mathurin) analyse ce qui est mis en place dans deux établissements belges très différents, pour accueillir des personnes avec un syndrome de Prader-Willi. Cette analyse (juin 2022) montre que même si...
Retour d’expérience / Conseils d’une référente en IME de jeunes avec un syndrome de Prader-Willi
Laëtitia Gonon est une adhérente de notre association. Elle est aussi référente en IME de jeunes avec un Syndrome de Prader-WIlli (SPW). Elle nous livre son retour d'expérience sous forme de préconisations dont nous pensons qu'elles peuvent être utiles, aux parents...
Les séjours familles reprennent en 2023 pour les vacances de printemps
Nous sommes heureux d'annoncer que 3 séjours familles sont proposés pour les vacances de printemps, avec l'organisme VTF comme précédemment : RIEC SUR BELON en Bretagne du 15 au 22 avril (zone A et B) CERESTE dans le Lubéron du 8 au 15 avril (zone A) et du 22 au 29...
Magnitude, un livre écrit par Carine Zambotto responsable de l’écoute pour Prader-Willi France
Nous avons le plaisir d'annoncer la parution du livre écrit par Carine Zambotto en collaboration avec Nicolas Démarais. Carine prend en charge de plusieurs de longues années l'écoute de parents de jeunes enfants et anime le blog "Syndrome Prader-Willi Oralité Kiné...
PWF a son siège social à Paris
Le siège social de notre association est désormais au 242 Boulevard Voltaire 75011 PARIS Hébergé chez SOFRADOM, vous pouvez y envoyer vos courriers qui seront dirigés vers les personnes du bureau.