Fratrie – un livret pour mettre des mots sur le vécu
La plateforme Annonce Handicap (Belgique) a mis à disposition un livret à destination des frères et soeurs d'un enfant porteur d'un handicap intitulé : "Des mots pour le dire". Ce livret permet d'aborder la situation particulière de la fratrie d'une famille avec un...
La newsletter reprend
Vous avez pu constater que nous avons relancé la newsletter. Celle-ci doit être la vitrine de nos actions. Aidez-nous à l'alimenter en envoyant à Christopher ce qui se passe dans vos régions ([email protected]). Vous pouvez aussi mettre un message...
Dispositif ULIS diminué en Seine-et-Marne
Au nom de l'inclusion, l'académie de Créteil a décrété, sans concertation avec les familles, de "fermer" le dispositif ULIS une semaine après chaque congés scolaire et 1/2 journée par semaine. Lors de ces périodes, les enfants sont "inclus" dans une classe de leur...
Recommandations pour faciliter la transition du parcours de soin ado-adulte
La filière Anddi-Rares a conçu un livret téléchargeable avec des recommandations concernant la transition du secteur pédiatrique au secteur adulte pour le parcours de soin d'un jeune porteur de handicap rare. Ce document est axé sur les besoins spécifiques des...
Bilan 2022 du dispositif intégré handicaps rares
Nous vous communiquons le bilan 2022 qui rend compte de l’activité des Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR), des CNRHR (Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares) et du GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares). Cliquer sur ce lien pour y...
Compte-rendu du webinaire de restitution des travaux de recherche sur le spw
L'association Prader-Willi France a proposé le samedi 9 décembre 2023 un webinaire de restitution des travaux de recherche sur le syndrome de Prader-WIlli. Vous pouvez retrouver l'ensemble du webinaire en vidéo en cliquant sur ce lien : webinaire Voici aussi la...
Restitution de la recherche-action COORD+PRADER
Nous vous partageons la présentation de la recherche-action COORD+PRADER, réalisée par l'Equipe Relais Handicaps Rares Ile-de-France, faite dans le cadre de l'université d'automne à l'Alliance Maladies Rares. La présentation est consultable et téléchargeable en...
J’ai lu pour vous – 100 activités pour enfants DYS
Si vous avez pris connaissance du livret scolarité, vous savez que nos enfants avec un syndrome de Prader-Willi, ont du potentiel mais peuvent souvent être associés aux enfants "DYS" (dyslexie, dyspraxie, dyscalculie,...). Voici un livre avec un grand nombre...
Webinaire de restitution des travaux scientifiques 2023
L'Association PRADER-WILLI FRANCE vous invite à une réunion Zoom sur le thème de la recherche en lien avec le syndrome de Prader-Willi. Cette réunion aura lieu en visioconférence le samedi 9 décembre à partir de 9h15 Le lien de connexion est le suivant :...