Journée transition ado-adulte à Toulouse le 11 novembre 2025
Les Filières de santé Maladies Rares, en collaboration avec la Plateforme d'Expertise Maladies Rares du CHU de Toulouse et le CHU de Toulouse, organise le 11 novembre 2025 à Toulouse, une journée destinée à la transition ado-adulte pour les patients atteints d'une...
Courir pour le SPW 2025 : Top départ des inscriptions
La course virtuelle revient pour la 6ème année consécutive ! Depuis 2020, Courir pour le SPW rassemble toutes les personnes désireuses de partager un moment sportif et convivial au bénéfice de la recherche sur le syndrome de Prader-Willi. Vous pouvez courir 3 km...
Précisions à propos des nouveaux médicaments anti-obésité
Vous avez sans doute vu les annonces concernant les "nouveaux" médicaments anti-obésité. Cet article a pour objet d'apporter quelques précisions, en lien avec les questions qui nous sont remontées. Bien sûr, vos médecins traitants sont les seuls à même de vous...
Endurance de Kart le 7 juin 2025 à Plessé (44)
Ce fut une bien belle animation pour le parcours d'endurance en kart, au profit de Vaincre la mucoviscidose et PWF sur le grand circuit de Plessé (44). Merci à Yann pour son investissement et ce résultat : plus de 500€ qui seront reversés à notre association....
Webinaire d’information sur le formulaire MDPH complémentaire pour les handicaps rares
Nous vous signalons le webinaire qui présentera le formulaire complémentaire MDPH pour mieux décrire les conséquences d'un handicap rare le 26 juin 2025 de 14h à 16h Pour ceux qui n'ont pas pu participer, voici le document (disponible sur le site...
Une fiche de l’UNAPEI sur l’habilitation familiale
Nous vous répercutons une fiche synthétique, réalisée par l'UNAPEI qui décrit en quoi consiste l'habilitation familiale. En espérant que cela vous soit utile. à consulter à ce lien :...
Ressources pour la promotion de l’activité physique adaptée en établissements médicaux-sociaux
L'ANAP vient de publier sa newsletter du mois de mai et livre une page récapitulative des ressources disponibles concernant l'activité physique adaptée, à destination des établissements médicaux sociaux. Cette page est très documentée : affiche, fiches pratiques,...
La randonnée à Bressuire, la presse en parle!
Une année de plus, Noêlla Menard a organisé une randonnée pour sensibiliser au syndrome de Prader-Willi dans sa région, et soutenir notre association grâce aux dons des participants. 150 participants sont venus partager l'initiative, le 27 avril, servis par un...
Grand succès pour la journée de solidarité samedi 19 avril 2025 à Montrond les bains
Thierry Gauchet, Président des Randonneurs Montrondais, a organisé une journée de solidarité '' Des kilomètres pour vaincre les maladies rares'' au profit de notre association, dans sa ville avec son club, samedi 19 avril 2025. 172 participants ont cumulé 9921 km...