Inscription avant le 31 mai pour la journée sport adapté du 14 juin 2018 à Bellerive-sur-Allier (03)
La Fédération Française de Sport Adapté et le CREPS d'Auvergne Rhône Alpes Vichy organisent le 14 juin une journée sport adapté à Bellerive-sur-Allier (03) de 9h30 à 15h30 pour les personnes avec un handicap, de 9h30 à 12h pour les directeurs d'établissement et...
S’inscrire avant le 25 mai pour la journée du sport adapté en Loire Atlantique le 28 juin 2018
La 9eme édition de la journée du sport adapté en Loire Atlantique aura lieu le jeudi 28 juin 2018 au Parc des Expositions de la Beaujoire à Nantes de 10h à 16h Il faut s'inscrire avant le 25 mai, en utilisant le lien ici L’événement vise à permettre à des personnes...
L’enfant et sa famille face à la génétique dans la revue Contraste
Le numéro 47 de la revue Contraste (revue de l’ANECAMSP) vient de paraître, « L’enfant et sa famille face à la génétique ». Nous avons participé à la rédaction de ce dernier numéro. Vous trouverez ici : le résumé de notre article "Qu’apporte une association de...
La presse de l’Yonne relaie le témoignage de Geneviève et René Flament
Le 10/04/2018, Geneviève et René Flament, correspondant régional de la région Bourgogne, ont témoigné lors d'une journée d'information à SENS pour faire connaître le syndrome de Prader-Willi. Retrouvez ce témoignage à ce lien. Cette journée vient juste avant la...
Comprendre, prévenir et accompagner les troubles du comportement
"Comprendre, prévenir et accompagner les troubles du comportement", c'était un des sujets des Etats Généraux de la Déficience Intellectuelle les 11 et 12 janvier 2018. Toutes les vidéos des deux journées sont maintenant disponibles et consultables avec le lien...
En avant première, le travail de mamans pour réaliser une BD
Plusieurs mamans travaillent en mode projet pour réaliser une bande dessinée expliquant simplement les spécificités du syndrome de Prader-Willi. Nous vous dévoilons une planche en préparation, envoyée par la chargée de projet chez "the Ink Link"...
SantéBD : Expliquer les soins simplement
L'application SantéBD a été conçue pour réduire les résistances d'une personne devant se faire soigner. Cette application met à disposition gratuitement des fiches explicatives, avec des dessins clairs, pour faire comprendre les consultations et différents types de...
Prix Benjamin Delessert 2018 décerné au Pr Maïté Tauber
Ce prix, qui encourage la recherche en nutrition, récompense 20 ans de travaux auprès des enfants souffrant du syndrome de Prader-Willi. Nous reprenons l’article de la Dépêche.fr publié le 27/03/2018 et signé d'Emmanuelle Rey....
20 minutes met en avant OT4B
L'espoir porté par est relayé dans les médias. Vous pouvez consulter l'article avec ce lien. La start-up toulousaine, créée pour produire un traitement thérapeutique avec l'ocytocine, affiche son objectif : obtenir l'AMM (Autorisation de Mise sur le Marché) pour...