Le numéro 47 de la revue Contraste (revue de l’ANECAMSP) vient de paraître, « L’enfant et sa famille face à la génétique ». Nous avons participé à la rédaction de ce dernier numéro. Vous trouverez ici :
- le résumé de notre article « Qu’apporte une association de parents d’enfants atteints d’une maladie génétique
- le lien vers la revue : https://www.editions-eres.com/ouvrage/4212/l-enfant-et-sa-famille-face-a-la-genetique
Résumé : À partir de leur expérience de père et mère de Séverine, porteuse d’un syndrome de Prader-Willi (SPW), les auteurs analysent les besoins des parents. Ils évoquent la solitude, le « non-savoir », puis la révélation brutale du diagnostic lorsque leur fille avait 15 ans. Rompre l’isolement des familles leur paraît alors un besoin fondamental. Pour y répondre ils ont créé, avec quelques familles, une association de parents. Celle-ci a pour buts d’accompagner les familles, de faire connaître ce syndrome dans le milieu médical et médico-social, d’encourager la recherche, de contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes du SPW. « Être regardée comme une personne à part entière », telle est la revendication de ces dernières. L’association porte cette parole pour le droit à une vie digne parmi les autres. Séverine est partie dans son sommeil le 5 décembre 2017.
Il est possible de commander en ligne cette revue. Nous pouvons également vous adresser, à titre privé, notre article.
