Des BD pour expliquer les soins
Les personnes avec le syndrome de Prader-Willi ont souvent peur de l'inconnu. Il est souvent souhaitable de bien leur expliquer ce qui va se passer pour éviter des angoisses. Un groupe d'experts a créé des bandes dessinées très détaillées sur les rendez-vous avec...
Etude sur l’accompagnement de la personne touchée par une déficience intellectuelle
Madame, Monsieur et Cher(e) adhérent(e), Le Collectif D.I., dont nous faisons partie, regroupe les associations de familles concernées par la déficience intellectuelle dans le but d’agir et peser sur l’élaboration des politiques publiques. Le Collectif a été...
où sont les personnes touchées par le syndrome aujourd’hui
En 2016, un questionnaire a été adressé aux familles d'un adulte ayant le syndrome de Prader-Willi. 69% ont répondu. Nous les remercions. Cela nous permet de mieux connaitre la situation et de la faire connaître aux instances décisionnelles pour une meilleure prise...
Le syndrome de Prader-Willi au journal de la santé sur la 5
Un dossier sur le syndrome de Prader-Willi au journal de la santé sur la 5 aujourd'hui, vendredi 6 janvier 2017. Si vous n'avez pas pu suivre l'émission en direct, Vous pouvez la voir en replay pendant une semaine sur le site Allô Docteurs :...
SEJOURS VACANCES FAMILLES – PRINTEMPS 2017
Séjours Vacances Familles Printemps 2017 Inscriptions avant le 20 janvier 2017 Cette année encore seront organisés deux séjours « Vacances Familles » pendant les vacances de printemps. Ces séjours se déroulent en Villages Vacances. Le conseil d’administration s’est...
Une étude ETAPP pour compléter l’étude PRASOC
Lors de la dernière journée nationale, vous avez pu lire les affiches concernant les études en cours concernant le syndrome. Ces affiches ont été par la suite mises sur le site si vous n'avez pas pu venir à Toulouse. L’étude « Prasoc » portant sur les fonctions...
17ème marche des maladies rares le 3 décembre 2016
"Avec plus de 2 000 marcheurs venus de toute la France pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, cette marche sera l’occasion de tous se rassembler. L’Alliance organise cet événement symbole de convivialité,...
Semaine pour l’emploi des personnes handicapées : portes ouvertes, radio…
dimanche 13 nov de 10 h. à 13 h reportage France Bleu : http://associationleveil.com/, Yannick Méresse est interviewé. Portes-ouvertes à son ESAT le lundi 14 Novembre Plus portes-ouvertes le 18 novembre à l'ESAT auquel est rattaché le SAVS de Yannick :...