Il reste quelques places pour les séjours d’été 2016 Culture Sport Adapté
Montpellier Culture Sport Adapté (MCSA) organise deux séjours adaptés spécial PIWI (adolescent et adultes) à Le Lioran dans le Cantal du 16 au 23 juillet 2016 pour des vacanciers de bonne et moyenne autonomie. Il reste encore quelques places ! Une semaine du 16 au...
Vivre avec une maladie rare en France. Actualisation
Le livret (48 p.) édité par Orphanet sur la vie avec une maladie rare en France. Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux, proches aidants) a été mis à jour. Il traite de l'assurance maladie, de la PCH,...
Défiscience : « Comment accepter et changer le regard sur le handicap »
Suite aux plans Maladies Rares, des filières spécialisées ont été mises en place pour améliorer les prises en charge de ces maladies. Le syndrome de Prader-Willi a été rattaché à la filière DéfiScience en charge de la déficience intellectuelle. Cliquer sur le lien...
Un témoignage pour mieux connaître le polyhandicap au quotidien
Tous les chemins mènent à l'autre/ Jocelyne Rolland. - ed. L'Harmattan, 2016, 2015. - 220 p. 20 € 14,99 € en format Kindle Le dialogue d'une professionnelle et d'un mère d'une polyhandicapée. "La rencontre avec les personnes polyhandicapées s’inscrit dans le dire...
Deux témoignages émouvants sur la naissance d’un enfant différent
La vie réserve des surprises/ Carline BOUDET. - Fayard, 2016. - 270 p. 17 € "Certains disent qu'une naissance est le plus beau jour de la vie d'une femme. Je dois être sacrément gâtée, alors. Parce que ma fille à moi est née trois fois. La première fois comme tout...
Le bulletin n° 59 dernier numéro de 2015 est maintenant sur le site
Vous pouvez désormais consulter le numéro 59 dernier bulletin de 2015 sur le site. Vous y trouverez des informations sur la vie de l'association, les activités en région, les vacances, des témoignages... Cliquer sur le lien pour le consulter : PRADER-WILLI 59...
La recherche avance
Et si on trouvait le traitement qui améliore la vie de nos enfants... La recherche représente un grand espoir pour nous. Au cours de la Journée Nationale 2015, Maïté Tauber a présenté les avancées certaines de la recherche sur le syndrome, vous trouverez...
Prader-Willi France aura 20 ans cette année !! Save the date : 15 octobre 2016 à Toulouse
Nous fêterons ce bel anniversaire lors de la prochaine Journée Nationale samedi 15 octobre 2016 dans des locaux de l’hôpital Purpan - Place du Dr Baylac– 31000Toulouse « De la recherche à la vie quotidienne : les défis relevés et ceux à relever !! » Le 30 mars...
9ème journée internationale des maladies rares le 29 février 2016
Le syndrome de Prader-Willi est une maladie rare. Nous sommes partie prenante dans les journées des maladies rares. . Ensemble, faisons entendre la voix des malades Evénement annuel organisé un 29 février, jour rare, la Journée internationale des maladies rares est...