En bande dessinée : deux témoignages de parents à la naissance d’un enfant différent
Ce n'est pas toi que j'attendais / Fabien Toulmé.- Delcourt, Oct. 2014.- 256 p. Un témoignage bouleversant d'un père à la naissance de sa fille porteuse d'une trisomie non diagnostiquée. Sa colère, son refus, sa difficulté à la toucher... et puis...
UNE AVENTURE AVEC UN GRAND P ….
P comme Palmes , comme Poissons, comme Plongée mais surtout comme Planet Océan, le club de plongée qui nous a accueillis en septembre pour trois sorties en mer. Clarisse, Fabien, Nicolas, Sandrine et Véronique jeunes adultes porteurs du syndrome de Prader-Willi se...
Des nouvelles et des photos des séjours en famille du printemps 2015
SEJOURS VACANCES – FAMILLES AVRIL 2015 QUIBERON – SAINT MANDRIER Les séjours de cette année se sont déroulés à Quiberon et à Saint Mandrier, réunissant une trentaine de participants de tout âge, venus de différentes régions. Séjours de vacances, de repos, de...
Vacances 2015
L’association a poursuivi et développé les propositions de vacances pour les familles et les adultes avec le syndrome. Elle participe financièrement à certaines activités pour faciliter la participation des familles ou permettre des activités plus...
Actes de la 1ère journée de réflexion éthique de l’Alliance Maladies Rares
En 2013, l’Alliance Maladies Rares a organisé pour la première fois une journée de réflexion éthique sur l’accompagnement des associations dans l’annonce du diagnostic et dans l’écoute. Cette journée a été très intéressante. Vous trouverez sur le lien suivant les...
Feuille de route du Ministère suite à la Conférence du Handicap
Vous trouverez ci-après la feuille de route du ministère des affaires sociales, de la santé et du droit des femmes suite à la conférence nationale du handicap du 11 Décembre 2014. Ce texte est particulièrement important parce qu’il définit les grands axes de la...
28 février 2015 : journée des maladies rares pour tous les Européens
Le 28 février, a lieu, dans toute l'Europe, la journée des maladies rares. Les maladies sont rares mais réelles. Parlons-en afin que tous soient conscients du problème et prêts à accepter le financement de recherches, de programmes d'aide ... Pour en savoir plus :...
Une réflexion éthique sur les maladies rares
Le 24/01/2013, a eu lieu la 1ère journée de reflexion éthique de l"alliance maladies rares. Le thème de ces journées est encore peu abordé. Nous avons pensé intéressant de vous donner accès aux actes. Vous pouvez consulter les actes de la journée :...
Ocytocine : Du nouveau pour la recherche
L’équipe de François Muscatelli vient d’avoir une publication concernant ses recherches sur l’ocytocine, acceptée par la revue internationale Biological Psychiatry. C’est une reconnaissance de la qualité du travail mené par cette équipe. C’est également une...