Une réflexion éthique sur les maladies rares
Le 24/01/2013, a eu lieu la 1ère journée de reflexion éthique de l"alliance maladies rares. Le thème de ces journées est encore peu abordé. Nous avons pensé intéressant de vous donner accès aux actes. Vous pouvez consulter les actes de la journée :...
Ocytocine : Du nouveau pour la recherche
L’équipe de François Muscatelli vient d’avoir une publication concernant ses recherches sur l’ocytocine, acceptée par la revue internationale Biological Psychiatry. C’est une reconnaissance de la qualité du travail mené par cette équipe. C’est également une...
Séjour de vacances en famille au printemps : ATTENTION CHANGEMENTS !
Suite à une affluence forte de vacanciers, nous devons modifier les dates et lieux des séjours de vacances en famille. Voila ci-dessous les propositions de séjours modifiées. Il est maintenant URGENT de vous inscrire si vous voulez être certain d’avoir de la place....
Séjour de vacances en famille au printemps
Cette année encore nous organisons deux séjours « Vacances en famille » pendant les vacances de printemps. Ces séjours sont ouverts à tous, adhérents, familles, amis… Ces séjours se déroulent en Villages Vacances SNCF. Chaque famille bénéficie d’un logement...
10 ans du Centre de référence pour le SPW : Meeting international de Toulouse (16 & 17 mai 2014)
Syndrome de Prader-Willi : De la connaissance d’aujourd’hui aux soins de demain Une Réunion Internationale a été organisée par le Pr Maithé Tauber avec des chercheurs experts du syndrome de Prader-Willi (SPW) de plusieurs pays (Royaume Uni, France, Pays-Bas,...
Je suis Charlie
. Les évènements de cette semaine nous concernent tous. . La liberté de la presse, les libertés tout court ont été attaquées. Ce sont aussi des valeurs auxquelles nous sommes particulièrement attachées comme la tolérance, le respect de la différence qui ont été...
3 novembre 2014 : Pose de la première pierre à Dombasle
Depuis 2007, le CAPs et Prader-Willi France travaillent pour la création d’une structure d’hébergement pour des adultes porteurs du syndrome de Prader-Willi. La gestation en a été longue et complexe mais nous sommes heureux de vous annoncer la pose de la première...
Samedi 6 décembre : 15e Marche des Maladies Rares
Samedi 6 décembre prochain, l’Alliance Maladies Rares organise la 15e Marche des Maladies Rares à l’occasion du Téléthon. "Les maladies sont rares mais les malades nombreux" Rendez-vous samedi 6 décembre 13h30 au Jardin du Luxembourg pour rejoindre le Champ de...
Le témoignage du père d’un enfant atteint du syndrome de Prader-Willi
Un battement d'Elle / Philippe Pourtalet. – Editions Arcane 17, 2013 – Témoignage du père d’une petite fille qui présente le syndrome de Prader-Willi, son désarroi ou même son chagrin à l’annonce du syndrome, l’expérience des premières années en demi-teintes :...