Journée de formation DEVENIR ADULTE avec une déficience intellectuelle 26 Juin 2014 à Montpellier
Le réseau Vivre avec une Anomalie du Développement en Languedoc-Roussillon organise une journée de formation : Son thème : DEVENIR ADULTE avec une déficience intellectuelle Date : le jeudi 26 Juin 2014 Lieu : ...
Le vécu des parents d’enfants présentant un syndrome de Prader-Willi
Une étude est entreprise à l'université de Toulouse II sur le vécu des parents d'enfants présentant un syndrome de Prader-Willi. Nous sommes invités à participer. Une meilleure connaissance du syndrome et des besoins des familles qui vivent avec un enfant...
Préparer l’avenir de son enfant handicapé en pensant à ses frères et soeurs
Le revue Déclic a publié 8 fiches pratiques sur la gestion, la transmission du patrimoine et ce qu'il faut faire pour que son enfant handicapé ait des ressources suffisantes après le décès des parents sans peser trop sur ses frères et sœurs : 1. Psycho Les 8...
Pas de séjour ENVOL en 2014
En 2013, après quelques année d’interruption, l’Envol, soutenu par la Fondation Groupama pour la Santé, a organisé un séjour pour des enfants avec le SPW qui s’est très bien déroulé d’après les retours que nous en avons eu. L’équipe de bénévoles qui animait ce...
C’est déjà le moment de penser aux prochaines vacances, une idée :
Le « Village Séjour Accompagné » d’Allassac en Corrèze Il s'agit d'un Centre de Vacances de taille humaine, ouvert tout au long de l'année et particulièrement adapté à toute personne en situation de handicap ou en perte d'autonomie. C’est un village où il fait bon...
Un outil pédagogique pour parler du syndrome autour de vous
Le Petit Quotidien a sorti, à l'occasion de la journée des maladies rares, en collaboration avec l'Alliance, un numéro pour les enfants sur les maladies rares qui est consultable en ligne. Le petit Journal est un journal d'actualité pour les 6-10 ans. Il...
Prader-Willi France est sur Facebook
Prader Willi France a créé il y a quelques semaines une page "officielle" sur Facebook ! Allez la consulter à l'adresse suivante : https://www.facebook.com/associationpraderwillifrance Vous pourrez retrouver les actualités de l'association, de ses adhérents et...
Vacances Printemps : Il reste des places pour les deux séjours
Vacances de Printemps : PWF propose deux séjours conviviaux en bord de mer Comme en 2013, l’association Prader-Willi France propose aux porteurs du syndrome de Prader-Willi accompagnés de leur famille des séjours de vacances et rencontres conviviales : St ...
Le 28 février, c’est la journée des maladies rares
Nous vous proposons un bulletin qui expliquera à vos enfants les maladies rares de façon claire, pédagogique et attractive. Le "petit quotidien" a édité avec l'Alliance Maladies Rares un numéro spécial sur le sujet. Voir le lien ci-dessous :...