PNNS (Plan Nutrition Santé) et PO (Plan Obésité)
Le PNSS (Programme National Nutrition Santé) a été mis à jour (2015) . Il complète le PO (Plan Obésité) d’avril 2013. Vous y trouverez le lien sur le site Manger et Bouger, un outil d’aide au quotidien. la Fabrique à menus : des idées de repas légers,...
« Bonjour Jeune Beauté » Un témoignage de parents
Bonjour Jeune Beauté de Jeanne et Tristan AUBER Edité par Bayard, Coll. Témoignages 2013.- 193 p. 16,15 € Nous leur laissons la parole pour présenter leur témoignage très émouvant. « Ils ont enfin décidé de s’en parler, de partager leurs souvenirs, leurs...
Une nouvelle édition (la 7ème) du guide Petit Fûté Handitourisme
« Un guide tourisme national consacré aux personnes handicapées (moteurs, auditifs, visuels et mentaux), qui s »avèrera aussi utile aux personnes dont la mobilité est momentanément changée, comme les parents de jeunes enfants… Dans une première partie, ce...
Des séjours de vacances organisés par l’Envol pour nos enfants
L’ENVOL fait peau neuve avec sa nouvelle équipe et son nouveau lieu de séjour ! Séjours du 25 au 29 août pour les enfants atteint du syndrome de Prader-Willi: pour 13 enfants de 7/12 ans pour 13 enfants de 13 /17 ans. L’ENVOL offre une expérience de séjour unique...
Rencontre conviviale du 27 avril au 1er mai 2013
Prader-Willi France propose un séjour découverte, en famille, avec des amis, au sein du village de vacances du Verdon sur Mer, côte atlantique, estuaire de la Gironde, du 27 avril au 1er mai 2013 Attention, nous avions laissé passer une erreur dans l »adresse de la...
Prader-Willi France et la recherche
Depuis sa création, l’un des axes forts de notre association est le soutien à la recherche, recherche clinique mais aussi recherche fondamentale. L’équipe CNRS/INSERM dirigée par Françoise Muscatelli, poursuit des travaux s’appuyant sur des modèles de souris...
Enfants sans solution
L »ARS Ile de France a lancé une étude sur les enfants sans solution : enfants qui, au moment de l’enquête, bien que bénéficiant d’une notification d’orientation vers un établissement médico éducatif, n’avaient pas pu intégrer une telle structure. Ils vivaient, au...
Vos droits : zoom sur la Prestation de Compensation du Handicap (PCH)
Nous avons été, à plusieurs reprises, interrogés sur les droits et les aides financières des enfants et adultes avec PW en particulier matière de Prestation de Compensation du Handicap et sur la fiscalité correspondante. Un article a été publié dans le bulletin de...
Intérêt du topiramate pour la prise en charge des troubles du comportement des patients avec SPW
. Informations du centre de référence . Annonce 1 Le protocole de recherche TOPRADER visant à évaluer l’efficacité et la tolérance du topiramate pour la prise en charge des troubles du comportement (hyperphagie, agressivité, impulsivité et grattage) des patients...