Le protocole de recherche TOPRADER visant à évaluer l’efficacité et la tolérance du topiramate pour la prise en charge des troubles du comportement (hyperphagie, agressivité, impulsivité et grattage) des patients SPW a débuté à Paris, Toulouse et Hendaye. Il est coordonné par le professeur Olivier Bonnot au CHU de Nantes. Ce traitement, souvent utilisé par les spécialistes du syndrome, n’est pas encore scientifiquement évalué et cette étude doit répondre à deux questions :
- Est-il efficace ?
- Est-il bien toléré ?
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Un consultation Maladies Rares à Expression Psychiatrique est ouverte au CHU de Nantes. Le professeur Olivier Bonnot (remplacé depuis septembre 2012 par le docteur Angèle Consoli à la Pitié Salpêtrière, Centre de Référence Maladies Rares à Expression Psychiatrique) reçoit désormais à Nantes des patients SPW (Hôpital Mère Enfant, 7 quai Moncousu, 44 000 Nantes tel : 02 40 08 36 67).
J’ai une fille PW âgée de 43 ans dont le médecin de son lieu d’accueil veut proposer un ou des traitements pour les troubles du comportement occasionnels : crises, colères, idées fixes…Ce médecin ne connait pas bien le syndrome, fait ses recherches..sans collaborer avec la famille ce qui nous inquiète beaucoup!
Suite à la dernière visite faite à notre fille, elle a prescrit le risperdal mais avec les conseils de notre médecin de famille on a pu opter pour Serlatine,.. selon les résultats ce médecin parle de faire des « essais » trazodone…Quel traitement peut être proposé au stade actuel de la recherche?Votre réponse me sera d’un précieux secours face à cette médicalisation à outrance !Merci.