Prader-Willi France

L’association Prader-WIlli US (PWSA US)  a lancé une pétition pour soutenir la démarche accélérée qu’a obtenu SOLENO pour son futur médicament DCCR en lien avec l’hyperphagie et le syndrome de Prader-Willi.

Si vous en avez la possibilité, n’hésitez pas à signer la pétition!

voici le lien : https://www.surveymonkey.com/r/X3WCGDT

Big news! Soleno Therapeutics has announced a groundbreaking achievement: diazoxide choline (DCCR) has been granted Breakthrough Therapy Designation by the FDA for Prader-Willi syndrome (PWS). This marks a significant milestone as the FIRST-EVER designation for a drug developed for PWS. The designation underscores the FDA’s recognition of PWS as a serious condition and the potential for DCCR to offer substantial improvement for patients with hyperphagia. While this is a major step forward, it’s important to note that DCCR’s approval is still pending. However, Soleno plans to submit its New Drug Application in mid-2024. To help ensure the FDA pays attention to this NDA, we encourage our community to sign the petition by May 23rd here: https://lnkd.in/gq2tMaFn

Read Soleno’s full press release announcement at https://lnkd.in/gGDwTS97 or 

L’association Prader-Willi France a proposé le samedi 9 décembre 2023 un webinaire de restitution des travaux de recherche sur le syndrome de Prader-WIlli.
Vous pouvez retrouver l’ensemble du webinaire en vidéo en cliquant sur ce lien : webinaire

Voici aussi la majorité des diapositives présentées

• Introduction  : 1.Introduction (Christine Chirossel responsable pole scientifique)
• Labellisation des centres constitutifs du centre de référence et des centres de compétences Pr Maité Tauber 2.CRMR PRADORT-Labellisation Pr TAUBER
• Essais cliniques sur le syndrome de Prader-Willi  3.Essais cliniques sur le SPW Pr TAUBER
• Socialisations des pratiques alimentaires / SPW (SOPAP2) 5.SoPAP2 Amandine ROCHEDY
• Recherche-action COORD+PRADER Recherche-Action – Sophie Alassimone
• Stimulation du nerf vague  7.STIM PRADER Pr V POSTAL

L’Association PRADER-WILLI FRANCE vous invite à une réunion Zoom sur le thème de la recherche en lien avec le syndrome de Prader-Willi.
Cette réunion aura lieu en visioconférence le samedi 9 décembre à partir de 9h15

Le lien de connexion est le suivant :

https://us02web.zoom.us/j/89515763524

Code secret: 408243

ID de réunion: 895 1576 3524

Cette rencontre a pour but de vous présenter les différents points d’avancement de la recherche sur le syndrome de Prader-Willi (SPW).
Nous vous en adressons le programme définitif et vous confirmerons les liens d’accès 48 h avant le 9 décembre.

Le programme prévisionnel :
9h15 Introduction
9h30 Pr Maithé Tauber – Coordinatrice du Centre de Référence du SPW
– Point sur la labellisation 2023 des centres de référence et centres de compétence PRADORT
Pr Angèle Consoli – Coordinatrice du Centre de référence Maladies Rares à Expression psychiatrique
– Point sur la labellisation 2023 des centres de référence et centres de compétence Maladies Rares à  expression psychiatrique
– Les essais thérapeutiques en cours en France et à l’international (Pr Maithé Tauber)
– Ocytocine : où en est-on ?  (Pr Maithé Tauber)
10h30 Amandine Rochedy – Chercheuse en sociologie – Toulouse
– Travaux sur la Socialisation de Pratiques Alimentaires – SOPAP
10h45 Marie Chantal Hennerick- correspondante région IDF
– Restitution de la recherche-action Coord+Prader
11h00 – Pause avec film-temoignage
11h15 Pr Virginie Postal – Psychologie & Neuropsychologie Cognitives
– Rapport final de l’étude PRACOM
– Présentation de STIM PRADER
11h30 Dr Cécile Louveau – Centre de Référence Maladies Rares à Expression Psychiatrique-Paris-Ste Anne
– Éducation thérapeutique PSY-RARE
11h45 Dr Fabien Mourre et Virginie Laurier – Hôpital marin de Hendaye
– Éducation thérapeutique Hendaye – programme APHYNET
12h00 Questions
12h30 – Clôture du webinaire

L’IPWSO (organisation internationale sur le Syndrome de Prader-Willi) organise le 8 février 2022 à 11h (heure de Paris) un webinaire sur le futur de la recherche sur le syndrome de Prader-Willi.

C’est le Pr Maithé Tauber qui sera l’orateur de cette webconférence. Cette conféréence est programmée dans le cadre du projet ECHO Leadership (plus d’information sur ce projet en cliquant sur ce lien).

Pour y participer , voici le lien: https://echo.zoom.us/j/91555531699

Le projet CASEPRA vise à caractériser l’aide apporter par les parents à leur enfant atteint d’une maladie rare avec déficience intellectuelle.
La responsable, chercheur en sciences humaines et sociales recherche des parents qui accepteraient un entretien avec elle afin d’enrichir son travail.
Cela concerne les parents d’enfant de 6 mois à 20 ans vivant à moins de 50Km des villes suivantes : Paris, Reims, Dijon, Grenoble.
Si vous avez un peu de temps, cela permettrait de faire connaître votre rôle d’aidant dans le cadre d’un projet important financé par de grandes institutions. Il suffit de se faire connaître auprès d’Aurore Pelissier ([email protected]) avant le 5 juillet.
Plus d’information en cliquant sur ce lien : CASEPRA-QualiEXp-NoticeInfo_famille