Nous vous avons transmis l’enquête internationale, indiquée par le Centre de Référence du Syndrome de Prader-Willi (SPW) et qui concerne les personnes et leurs familles, touchées par des troubles du neurodéveloppement dont le syndrome de Prader-Willi :
Voici les remerciements pour ceux qui ont répondu, et une sollicitation à y répondre pour ceux qui ne l’ont pas encore fait :
« Chers Parents, Cheres Associations !
L’enquête internationale sur la manière dont la pandémie et ses répercussions peuvent affecter les personnes avec des besoins spécifiques ainsi que leurs familles restera ouverte jusqu’au 30 juin !
Actuellement, nous enregistrons un taux de participation record avec plus de 5 600 participants, répartis sur 25 pays !
Vous pouvez suivre l’avancée de l’enquête en suivant ce lien https://www.specialneedscovid.org/news/
Nous sommes très heureux que la France se situe dans les 10 pays les plus participatifs.
Nous souhaitons remercier chaleureusement toutes les personnes ayant participé et les associations qui ont bien voulu relayer notre appel à participation auprès de leurs adhérents.
Nous avons également eu le plaisir d’apprendre que dans certains pays tels que l’Angleterre ou la Suisse, le gouvernement souhaite se saisir des résultats de cette enquête pour orienter les futurs plans de prise en charge des personnes avec besoins spécifiques.
Cette opportunité incroyable pourrait être envisagée en France également et c’est pourquoi nous vous sollicitons une ultime fois pour relayer et diffuser largement cette enquête.
Nous sommes maintenant convaincus que cette enquête apportera un éclairage nouveau sur les besoins des personnes avec besoins spécifiques, avec de nombreuses retombées potentielles.
Nous restons à votre disposition pour toute question. Encore merci
Nawelle Famelart
Docteure en psychologie – Université de Toulouse
Chercheurs/chercheuses principaux/principales de ce projet :
Prof. Andrea Samson & Dr. Daniel Dukes, chEERS Lab, Université de Fribourg et Institut universitaire suisse à distance, Suisse
Dr. Jo van Herwegen, Institut de l’éducation de l’UCL, Londres, Royaume-Uni
Notre équipe internationale de collaborateurs/collaboratrices sur ce projet :
www.specialneedscovid.org/team
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Dans le contexte actuel, un projet de recherche internationale a été lancé, grâce à une collaboration internationale de chercheur-e-s, pour étudier comment la pandémie de coronavirus (COVID-19) et ses répercussions politiques, sociales et économiques peuvent affecter ces personnes ainsi que leurs familles. L’ objectif est de contribuer à une meilleure compréhension de leurs expériences afin de permettre le développement de futures interventions pour améliorer leur qualité de vie.
De ce fait, un questionnaire en ligne a été créé. Il est destiné aux familles, aux parents, aux proches aidants ou aux soignant-e-s des personnes avec des besoins spécifiques (notamment avec troubles du neurodéveloppement : Syndrome de Prader-Willi, Troubles du Spectre Autistique, Syndrome de Williams, Trisomie 21, etc.). Celui-ci peut être rempli aisément en 30 minutes environ. Il restera ouvert jusqu’à fin mai minimum et peut-être jusqu’à juin 2020.
Vous trouverez un flyer contenant de plus amples informations sur cette étude : Cliquer ici pour le consulter ou le télécharger
Pour toutes questions complémentaires, vous pouvez envoyer un courriel à l’adresse électronique suivante : [email protected]
