Recrutement pour l’essai clinique ZEPHYR

Recrutement pour l’essai clinique ZEPHYR

Le pôle scientifique nous transmet les éléments complémentaires suivants concernant l’étude ZEPHYR :

Concrétisant des recherches menées en France depuis plusieurs années sur les troubles du comportement alimentaire touchant les personnes atteintes du SPW, l’étude ZÉPHYR recrute actuellement des patients âgés de 8 à 65 ans pour participer à un essai clinique de phase avancée 2b / 3 sur le Livolétide.

Le Livolétide, médicament expérimental, est un analogue de la ghréline non acylée. Il est destiné au traitement de l’hyperphagie et des comportements liés à l’alimentation chez les personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi.

L’étude ZÉPHYR est une étude en double aveugle versus placebo c’est à dire que pendant 3 mois les patients recevront soit  l’une dose de  Livolétide ou celle d’un placebo, puis pendant 9 mois tous les patients recevront du Livolétide.
L’essai est multicentrique et va se dérouler sur une quarantaine de sites en Europe et aux États-Unis.

Des conditions seront à remplir pour participer à l’étude. Vous pouvez contacter un des sites ci-dessous si vous souhaitez participer à l’étude ou/et  obtenir des informations complémentaires.

Centre Hospitalier Universitaire d’Angers (https://www.chu-angers.fr) Angers, 49100
Contact: Dr Régis Coutant,
Contact: Dr Fréderic Illouz,

CHU Lyon – Hôpital Femmes Mère Enfant (https://www.chu-lyon.fr/fr/hopital-femme-mere-enfant) Bron, 69677
Contact: Pr Marc Nicolino,

Hôpital Pitie Salpêtrière (http://pitiesalpetriere.aphp.fr/Paris, 75013
Contact: Pr Christine Poitou-Bernert,

Hôpital Necker-Enfants Malades (http://hopital-necker.aphp.fr/)  Paris, 75015
Contact: Dr Graziella Pinto,

CHU de Toulouse – Hôpital Rangueil (https://www.chu-toulouse.fr/-hopital-rangueil-)  Toulouse, 31059
Contact: Pr Patrick Ritz,

CHU de Toulouse – Hôpital des Enfants (https://www.chu-toulouse.fr/-hopital-des-enfants-) Toulouse, 31059
Contact: Pr Maithé Tauber

Etude ZEPHYR : test d’un nouveau traitement contre l’hyperphagie

Etude ZEPHYR : test d’un nouveau traitement contre l’hyperphagie

ZEPHYR, une étude clinique internationale du laboratoire pharmaceutique Millendo Therapeutics, va démarrer en France au niveau des centres cliniques suivants : ANGERS, LYON, PARIS, et TOULOUSE. ZEPHYR va tester pendant un, an un nouveau traitement contre l’hyperphagie. Il s’agit du Livoletide (analogue de la ghréline non-acylée) qui a montré des résultats prometteurs lors d’une première étude clinique.
L’étude ZEPHYR va être ouverte aux patients atteints du syndrome de Prader-Willi âgés de 8 à 65 ans qui présentent des signes d’hyperphagie. Vous serez prochainement informés du déroulement de cette étude.
Le pöle scientifique.

Recrutement pour l’essai clinique ZEPHYR

Les peptides impliqués dans le comportement alimentaire et le syndrome de Prader-Willi

Le Pr Maité Tauber transmet à l’association Prader-Willi France, par l’intermédiaire du Pôle Scientifique, le document qui a été présenté aux journées du Groupe Oralité de l’hôpital Necker en Février 2019. Le document explicite l’implication des deux hormones, la ghreline et l’ocytocine, dans les dysfonctionnements endocriniens caractéristiques du syndrome de Prader-Willi (SPW).
Le document est consultable et téléchargeable à ce lien : M Tauber Le SPW fevr 2019

Par ailleurs, lors de sa participation au conseil d’administration du 30 avril 2019, le Pr Maité Tauber a donné le statut des différentes recherches en cours sur le SPW. Elle a notamment indiqué que la phase 2B de l’étude ZEPHYR avait démarré, chez les enfants, au CHU de Toulouse fin mars 2019. Il s’agit de l’essai clinique multicentrique sur le Livoletide (analogue synthétique de la ghréline non acylée), sur des patients de 8 à 65 ans qui se déroulera en France et dans d’autres pays (Europe et USA).

Questionnaire sur la douleur

Questionnaire sur la douleur

Nous vous transmettons le message de Nanda de Knegt, chercheur postdoctoral de l´Université Libre d´Amsterdam, et le questionnaire associé (accessible en cliquant sur ce lien :  Invitation questionnaire douleur) :
« Nous entamons une recherche sur l´expérience de la douleur chez les personnes atteintes du Syndrome de Williams, le syndrome de Prader-Willi et le syndrome de l´X fragile.
Dans le cadre de cette recherche nous avons développé une enquête que nous voulons diffuser internationalement. Nous vous demandons si vous voulez bien nous aider en y participant. Veuillez trouver en pièce jointe un document dans lequel notre recherche est brièvement expliquée. Vous y trouverez également les informations sur les participants que nous recherchons. Si vous avez des questions, n’hésitez pas à nous envoyer un courriel ([email protected]). Merci d ‘avance, Nevena Tamis, au nom de Nanda de Knegt, chercheur postdoctoral de l’équipe de recherche ».

Journée de travail sur le syndrome de Prader-Willi à Hendaye

Journée de travail sur le syndrome de Prader-Willi à Hendaye

Le 8 juin 2018, s’est tenue à Hendaye une journée de travail sur le thème « Quoi de neuf en 2018 ». Les participants étaient des des chercheurs très impliqués dans les études en cours ainsi que des membres du Pôle scientifique de notre association. Cette journée a permis de faire le point sur :

  • l’état de la recherche en France
  • les situations cliniques
  • le projet OT4B

Le compte-rendu est consultable et téléchargeable ici : CR_rencontre_CRSPW_Juin2018_VF

Le projet OT4B sollicite votre vote avant le 21 juin 2018

Le projet OT4B sollicite votre vote avant le 21 juin 2018

« Depuis sa création, l’association Prader-Willi France a soutenu et soutient la recherche. Soigner, apaiser, rendre nos enfants , adolescents, adultes, heureux, le but de notre vie. Aussi,  nous soutenons la démarche d’OT4B et espérons voir aboutir un traitement. Jacques Leblanc  Président de Prader-Willi France « 
En accordant votre vote au projet OT4B avant le 21 juin 2018, vous permettez qu’il puisse lancer une campagne de financement participatif.
Lien avec l’appel à voter : https://www.wiseed.com/fr/projet/20365272-ot4b (se créer un compte pour pouvoir voter)